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1、第一部分新生儿疾病筛查信息系统新生儿疾病筛查信息系统实施方案实施方案第1页/共44页一、建立新筛信息系统背景二、建立新筛信息系统目的三、新筛信息系统内容四、收集范围和统计年限五、信息收集工具六、数据收集、上报流程七、报告时间和资料处理八、质量管理九、资料分析、反馈十、各级职责十一、组织领导新生儿疾病筛查信息系统实施方案主要内容第2页/共44页实施方案背景新生儿疾病筛查管理办法中明确规定新筛中心承担有关信息的收集、统计、分析、上报和反馈工作全国有180余家新筛中心，2万多家医疗保健机构从事血片采集，年筛查人数近900万，CH患儿4172例，PKU患儿934例全国尚无新筛信息网络和新筛常规信息报告
2、制度，信息管理工作相对滞后需要建立一套行之有效的新筛信息系统，对新筛工作进行高效管理，及时、动态地掌握全国以及不同地区的新生儿疾病筛查工作的进展第3页/共44页实施方案目的第4页/共44页实施方案内容建立和完善新筛信息和管理制度和常规报告制度，规范信息源头和信息管理工作确定信息收集指标和数据来源，发展统一规范的数据采集工具建立和完善各级数据报告和审核流程，明确各自职责开发信息系统网络管理系统，实现数据在线收集、报告、审核和汇总、分析，提高信息的时效性建立信息系统的质量控制体系，定期开展新筛信息的质量检查，提高信息的质量第5页/共44页新筛数据收集范围和统计年限收收集集范范围围 全国31个省、自
3、治区、直辖市所有新生儿疾病筛查中心，包括已审批、正在审批机构，以及省级新筛管理机构统统计计年年限限 上一年度第四季度和本年度一、二、三季度为年度统计时限(3+1)模式第6页/共44页新筛信息系统信息收集工具报表作为数据收集工具报表作为数据收集工具报表分为三类7种1.新筛中心基本情况（表1、2）2.新筛中心工作统计报表（表3、4、5）3.新筛病例个案报表（表6、7）第7页/共44页 新筛数据收集和管理流程图数据录入、审核、浏览、查询、汇总、质控、统计分析省级新筛中心（管理中心）网络直报全国妇幼卫生监测办公室数据审核、质控、汇总和分析和信息系统管理卫生部妇社司数据查询、浏览新筛中心数据收集，录入、
4、修改网络直报同级卫生行政部门数据查询、浏览同级卫生行政部门数据查询、浏览第8页/共44页每3年上报1次的报表 新筛中心 每年11月20日前上报省新筛中心 新生儿疾病筛查中心简介（表1）新生儿疾病筛查中心基本情况调查表（表2）第9页/共44页新筛数据季报上报时间 新筛中心 每年1月30日、4月30日、7月30日、10月30日上报省新筛中心 新生儿疾病筛查中心季度报表（表3）新生儿疾病筛查病例登记表（表6）新生儿疾病筛查病例随访登记表（表7）第10页/共44页新筛数据年报上报时间 全国妇幼监测办公室 每年2月28日前上报卫生部 全国新生儿疾病筛查信息工作年度分析报告 全国新生儿疾病筛查信息工作质量
5、控制与督导报告省级新筛中心 每年12月20日前上报省卫生行政部门和全国妇幼监测办公室 全省新生儿疾病筛查开展情况年度报表（表5）新筛中心 每年11月20日前上报省新筛中心 新生儿疾病筛查中心年度报表（表4）第11页/共44页新筛数据审核时间省级新筛中心 季报审核 每年2月15日、5月15日、8月15日、11月15日前完成 年报审核 11月30日前完成 新筛中心 上报时间前完成审核第12页/共44页新筛资料留存全国妇幼卫生监测办公室 所有上报新筛信息资料 新筛信息质控与督导资料省级新筛中心 本级信息相关表卡原始数据资料 新筛信息质控与督导资料新筛中心 新筛信息原始登记资料 新筛信息数据统计报表第
6、13页/共44页新筛数据质控要求报表完整率100%错漏项率1%计算机录入错误1新生儿疾病筛查数漏报率2%新生儿疾病筛查确诊病例漏报率5%第14页/共44页新筛数据质控检查全国妇幼卫生监测办公室 每年对部分省进行新筛数据质控省级卫生行政部门 每年进行一次新筛数据质控各级新筛中心 按照新生儿疾病筛查管理办法、新生儿疾病筛查技术规范开展自查第15页/共44页新筛数据质控内容规章制度表卡质量检查上报数据核查 第16页/共44页新筛数据质控方法组建国家级和省级专家检查组开展逐级质控活动新筛信息工作质控与新筛常规督导结合采用现场查看记录、查阅文件、抽查、座谈会等方法进行数据的多源质控其他来源的数字进行核对
7、和比较，如妇幼卫生年报数据等第17页/共44页新筛资料分析、反馈 全国妇幼卫生监测办公室负责进行全国资料统计、分析、总结、报告、反馈以全国新生儿疾病筛查通讯形式向各省通报新筛工作进展、动态及存在的问题，并交流各新筛工作开展情况第18页/共44页各级分管新筛工作卫生行政部门职责领导本级的新筛信息工作 纳入新筛工作量化考核目标加强新筛信息工作人力资源建设提升新筛工作信息化建设水平第19页/共44页全国妇幼卫生监测办公室职责负责制定全国新筛信息系统发展计划和具体实施制定数据采集工具和数据收集流程建立和完善新筛数据网络直报系统开展信息系统的质量控制数据分析和政策建议新筛信息情况反馈培训督导第20页/共
8、44页省级新生儿疾病筛查中心职责制定省级新生儿疾病筛查信息系统工作方案指定专人负责全省新筛信息工作收集、上报和审核全省新筛资料定期开展全省新筛信息质量控制活动培训督导第21页/共44页新生儿疾病筛查中心职责专人负责收集、上报本机构新筛信息资料质量控制第22页/共44页组织领导卫生行政管理 卫生部妇社司领导和组织全国新筛信息系统工作 省、自治区、直辖市卫生厅（局）主管处负责领导和组织本省新筛信息工作 市卫生局主管科室领导和组织本市新筛信息工作业务管理 全国妇幼卫生监测办公室承担新筛信息业务指导和质量管理工作 省级新筛中心负责本省的新筛信息业务指导和质量管理、资料收集等工作 市级新筛中心负责管理范
9、围的资料收集和质量控制等工作第23页/共44页第二部分新生儿疾病筛查信息系统新生儿疾病筛查信息系统相关表卡及填表说明相关表卡及填表说明 第24页/共44页表1 1 新生儿疾病筛查中心简介第25页/共44页表2 新生儿疾病筛查中心基本情况调查表 1.人员结构2.规章制度3.新生儿遗传代谢性疾病筛查费用4.新生儿遗传代谢性疾病治疗费用5.实验室基本情况6.本中心所辖范围内参加新筛的地市和区县第26页/共44页第27页/共44页第28页/共44页第29页/共44页表3 新生儿疾病筛查中心季度报表1.管辖范围内助产机构活产数 2.管辖范围内助产机构筛查数3.血片采集数 4.筛查阳性数5.筛查阳性召回数
10、6.确诊患儿数第30页/共44页表4 新生儿疾病筛查中心年度报表1.基本情况2.管辖范围内助产机构活产数 3.管辖区范围内助产机构筛查数4.血片采集数 5.筛查阳性数6.筛查阳性召回数7.确诊患儿数8.治疗随访情况9.实验室工作情况10.健康教育与业务培训情况第31页/共44页第32页/共44页第33页/共44页第34页/共44页第35页/共44页第36页/共44页表5 全省新生儿疾病筛查开展情况年度报表 1.基本情况2.活产数 3.筛查数4.血片采集数 5.筛查阳性数6.筛查阳性召回数7.确诊患儿数8.治疗随访情况9.实验室工作情况10.健康教育与业务培训情况第37页/共44页表6 新生儿疾病筛查病例登记表 1.基本信息 2.家族史 3.实验室检测 4.诊断 5.治疗地 第38页/共44页第39页/共44页第40页/共44页表7 新生儿疾病筛查病例 随访登记表1.随访次数2.随访时年龄3.就诊时间4.随访方式5.治疗地6.治疗疗效评估7.治疗依从性8.疾病转归 第41页/共44页第42页/共44页谢谢！谢谢！第43页/共44页感谢您的观看！第44页/共44页