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1、出生缺陷儿干预工作实施方案为切实提高出生人口素质，促进社会和谐进步。根据要求，结合本区实际，特制定本实施方案。一、目的意义新生儿出生缺陷的发生，不仅给国家、社会带来沉重负担，也给患儿家庭造成严重的经济负担和精神痛苦。实施新生儿出生缺陷干预工程，及时医治或矫治出生缺陷儿，对提高人口素质，减轻社会和家庭负担，增强缺陷儿生存、生产、生活质量具有十分重要意义。据我区卫生部门近三年住院分娩出生缺陷儿监测结果显示，出生缺陷率达7.5左右。其中：先天性心脏病、先天性脑积水、唇腭裂、多指、马蹄内翻足、直肠肛门闭锁、外耳畸形等发生率较高。为此，开展新生儿出生缺陷干预工作刻不容缓。各镇（街）、各部门要进一步提高认
2、识、增强责任感、紧迫感，将出生缺陷干预工作摆在更加重要的位置抓紧抓好，切实把好预防出生缺陷的最后一道关口，为促进人口均衡发展、构建和谐社会发挥积极作用。二、目标任务（一）“政府主导、部门协作、社会联动、群众参与”的工作机制建立，出生缺陷干预监测网络健全，出生缺陷定期通报、预报、预警机制完善，出生缺陷儿干预技术得到推广。（二）预防出生缺陷科学知识普及，高风险育龄群众参与出生缺陷儿筛查率达90%以上。（三）出生缺陷儿干预治疗与矫治取得成效，参与治疗率达80%以上。三、工作内容（一）开展新生儿出生缺陷医学筛查。1开展住院分娩新生儿遗传代谢性疾病筛查，采集新生儿足血，测定先天性甲状腺功能低下和苯丙酮尿
3、症；2开展住院分娩新生儿出生缺陷筛查与监测，及时发现肢体先天性畸形及脏器先天性病变。3开展病残儿医学鉴定工作。及时受理上报，组织鉴定，建立和完善病残儿再生育家庭优生管理档案，提供遗传咨询，进行孕前、孕期的全程指导和监测。（二）健全新生儿出生缺陷监测体系，完善出生人口动态监测档案和出生缺陷病倒登记制度，初步形成全面干预出生缺陷的工作网络。（三）建立出生缺陷儿医疗救助制度。1救助对象享受出生缺陷儿医疗救助的对象应同时具备以下条件：具有本区户籍，年龄在5周岁以下（因医学诊疗规范诊治的特殊疾病可放宽到14周岁），且符合国家生育政策的出生缺陷儿；经区级以上医疗机构诊断确为先天性疾病并经定点医疗康复机构治
4、疗或矫治的。2救助程序及应提供的材料出生缺陷儿经医学或康复治疗后，因家庭经济困难需要救助的，可向当地镇（街）计生办（科）提出申请，报经区人口计生委核准后，可享受一次性医疗救助。当事人及其父母应当同时提供以下材料：当事人或监护人的个人申请书；当事人户籍证明及监护人身份证复印件；所在镇（街）计生办（科）出据的生育证明；区级以上医疗康复机构出据的出院诊断证明（原件）；经治医疗康复机构出院费用结算清单和收据（原件）。如参加了医疗或商业保险的，应当提供经治医疗康复机构出院费用结算清单和收据复印件，并提供参保机构出据的费用报销结算清单及证明材料。3救助费用医学或康复治疗的医疗费用实行一次性家庭困难救助。其
5、救助标准为：医学或康复治疗终结后，其医疗费用经医疗保险、商业保险、大病医疗救助等报销后，所剩余额在5000元以上部分，按30%予以困难救助，最高救助金额不超过1万元。4救助起始时间凡符合享受出生缺陷儿医疗救助的对象，于本文印发之日起在区级以上医疗机构诊断确为先天性疾病并经定点医疗康复机构治疗或矫治的，均属可申请出生缺陷儿医疗救助。四、工作要求（一）加强组织领导成立X区出生缺陷儿医疗救助工作领导小组，负责全区出生缺陷儿医疗救助工作的组织、协调、监督和管理。领导小组下设办公室在区人口计生委内，具体负责出生缺陷儿的信息采集、整理、归档和利用，以及出生缺陷儿医疗救助的审核、报销和日常管理工作。各镇（街
6、）、各有关部门要加强对出生缺陷儿医疗康复工作的领导，认真做好组织、协调和服务等工作，确保出生缺陷儿医疗救助工作健康、有序、有力开展。（二）认真履行职责区人口计生委和区财政局共同负责出生缺陷儿的医疗康复的救助工作，要切实开展专项督导，认真评估工作效果。同时，要做好医疗康复机构和救助对象的资格确认工作，落实好出生缺陷儿医疗康复救助经费的预算决算，确保资金及时足额到位，并设立专项资金帐户，加强对资金使用情况的监督管理。（三）规范服务流程严格执行出生缺陷儿医学康复治疗困难救助的相关政策，建立健全规范服务指南，完善服务流程，简化办事程序，提高工作效率，努力构建高效、廉洁、便捷、优质的服务窗口。要加强出生缺陷干预工作的信息化建设，建立完善信息采集、录入、利用等制度，对服务对象的个人信息要严格保密，保障群众的合法权益不受损害。（四）严格监督管理加强对救助专项资金的监督和管理，建立资格确认、救助审核、按例结算、监督检查工作制度，随时掌握工作实施进展情况，构建出生缺陷儿医疗贫困救助工作正常稳定、可持续开展的管理运行体系和服务体系。区财政局要加强对救助专项资金的监督管理，定期组织开展监督评估和专项资金审计工作，确保资金专项专用。