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1、v生酮饮食操作流程2生酮饮食结构生酮饮食结构1、改变普通饮食中三大营养素的比例2、高脂肪、适量蛋白质和低碳水化合物的饮食：脂肪脂肪/（蛋白质（蛋白质+碳水化合物）比例为碳水化合物）比例为4:1（重（重量比）量比）普通饮食:脂肪脂肪/（蛋白质（蛋白质+碳水化合物）比例为碳水化合物）比例为1:9 纳入前需要完成的检查纳入前需要完成的检查 1、入院前需要完成遗传代谢筛查入院前需要完成遗传代谢筛查2、身高、体重3、脑电图（最近做过可不做）4、血脂，尿酸，肝肾功能，血及尿常规，钙、磷等电解质，微量元素5、胆囊及泌尿系超声6、左手含腕关节X片正侧位片。抗癫痫药物的血药浓度。（可在入院后完成）病例收集流程病
2、例收集流程 vv讲解治疗的目的和方法、程序，家属同意治疗讲解治疗的目的和方法、程序，家属同意治疗v门诊完成遗传代谢筛查门诊完成遗传代谢筛查v收入病房，完善治疗前其余检查项目收入病房，完善治疗前其余检查项目v病人家属签署治疗同意书，并填写临床观察表病人家属签署治疗同意书，并填写临床观察表v专科医师及公司指导对家属进行治疗培训专科医师及公司指导对家属进行治疗培训v难治性婴儿痉挛症患儿难治性婴儿痉挛症患儿v病例收集流程病例收集流程v禁食禁食v饮食结构转换饮食结构转换v副作用检测副作用检测v疗效判断疗效判断v准备出院准备出院v出院后随访出院后随访禁食准备禁食准备入院当天予正常饮食，常规体检（身高、体重
3、）。中午12点吃饭后开始禁食，自由饮水，晚上9点开始，每6小时监测血糖和血酮（-羟丁酸）1次，直到酮体稳定（晚9点，凌晨3点，上午9点，下午3点）；（住院期间每6小时监测血糖、血酮、尿酮1次）禁食准备禁食准备1、血糖维持在1.122.24mmol/L（2040mg/dl），血酮4mmol/L控制效果最好，有症状可用橙汁30毫升。3、终止禁食：深度酮症，尿酮大于3-4+或血酮4mmol/L。饮食转换方式饮食转换方式日期日期饮食比例饮食比例 热卡热卡奇酮（奇酮（ml）普通饮食普通饮食第1天 1：9通常量0通常量第2天 4：11/316.6-22.13Wt0第3天 4：12/333.2-44.27W
4、t0第4天 4：1全计算量 50.0-66.67Wt0饮食治疗饮食治疗1、饮食转换饮食转换：饮食比例4:1（脂肪/蛋白质碳水化合物），热卡逐渐增加：1/3；第2天，2/3；第3天，全额。2、适应阶段适应阶段：45天，可能有呕吐、腹泻、低血糖、拒食等。可在奇酮牛奶里加少量盐，调味并补充身体所需盐分。治疗中注意事项治疗中注意事项1、饮水、饮水：以不出现脱水症状为原则。液体全日均匀给予，每次不超过120毫升，以免引起酮症状态太大波动。可饮水，青菜汤。汤可放植物油，食盐，少量青菜。2、尿酮监测、尿酮监测：住院期间每天早、晚监测尿酮（乙酰乙酸）1次，达到3以上较好。3、补充物、补充物：多种维生素和矿物质
5、补充；钙每日600-650毫克。口服枸橼酸钾预防低钾和结石病，0.5-1克/天，分2-3次；如果有消化系统症状，可口服山莨菪碱。副作用的解决方案副作用的解决方案 困倦困倦禁食24小时可能会引起低血糖。因此，儿童要在医院禁食，以便观察。血糖在1.122.24mmol/L并非不常见，而且实际上从来不需要医学上的处理。假如发现血糖低于1.12mmol/L，1小时后要复查血糖。假如孩子有症状-过于困倦或者多汗-可给予30毫升的桔子汁，假如需要，可以在30分钟后重复给予。我们避免做需要镇静的检查，以免混淆可能的低血糖症状。在禁食期间引起的酸中毒可能会改变某些抗惊厥药物的蛋白质结合，最常见的是苯巴比妥结合
6、血清蛋白。所以，允许较高浓度的药物进入大脑。结果是引起一些儿童的嗜睡。禁食引起的镇静作用可以帮助很多儿童和家长渡过这24小时。副作用的解决方案副作用的解决方案脱水脱水饥饿引起的酮症降低口渴的感觉，同时也可以引起镇静。所以，液体入量可能达不到最佳标准。我们鼓励家长将分配好的液体让儿童饮用，但是，假如儿童表现出了脱水的症状，静脉输液或者是一次剂量的无碳水化合物的液体通过胃管给予会有所帮助。脱水的表现：皮肤、口唇干燥（记住划皮肤有无痕迹），口渴，皮肤弹性较差，哭时眼泪少，尿量减少（比通常少）；容易昏睡；严重时眼窝凹陷，肢体凉、冰冷，甚至青紫，休克。脱水的治疗，补充液体，如果有困难，可用注射器；如果孩
7、子拒绝饮水，则有必要就诊当地急诊科输液。注意提醒医生：无糖输液。以往每次液体限制在120ml（4Oz），但现在认为可以自由饮水，所以脱水现象少多了。液体不包括奶油。液体包括:水，食用苏打（不含咖啡因），除去咖啡因的茶或咖啡副作用的解决方案副作用的解决方案呕吐呕吐过量的酮症和酸中毒（碳酸氢根水平低于10毫克当量/升或者pH7.2可能导致呕吐。假如呕吐反复发生而且伴有嗜睡，静脉输注无碳水化合物的液体，有时候添加一次剂量的糖就可能终止呕吐。恶心/呕吐还有可能的原因：脱水。但不限制水的方法使脱水机会大大减少。山莨菪碱 0.3mg/kg prn po。副作用的解决方案副作用的解决方案在禁食结束的时候拒绝
8、进食在禁食结束的时候拒绝进食生酮饮食开始于奇酮奶（深圳市儿童医院廖建湘博士苦心专研的专利产品，由深圳晨光乳业生产），第一天进食计划内热卡的1/3，第二天增加到2/3，第三天进食全量的热卡。大多数的儿童狼吞虎咽对食物并不留意，而另一些儿童因为太过酮症而不感到饥饿。这些儿童需要鼓励。奇酮奶可以作为泡沫饮料饮用，可以冰冻成冰激凌，或者使用微波炉将其做成“炒鸡蛋”。因为每一口在内容上都是一样的，奇酮奶可以慢慢的持续饮用数小时。副作用的解决方案副作用的解决方案结石的预防：结石的预防：结石形成危险因素：低枸橼酸尿、高钙尿和酸性尿。治疗前询问：有无尿路结石家族史，筛查有无高钙尿症（尿钙/肌酐比例超过0.2为
9、异常）。枸橼酸盐预防：尿钙/肌酐比例高，血尿，或服用碳酸酐酶抑制剂（托吡酯、唑尼沙胺，乙酰唑胺）并有尿路结石个人史或家族史。尿路结石处理：增加饮水；碱化尿液；停用碳酸酐酶抑制剂；必要时就诊泌尿科。副作用的解决方案副作用的解决方案便秘便秘正常肠功能所需要的纤维成份缺乏治疗：增加蔬菜量，莴苣叶，增加液体量，含镁牛奶，栓剂。副作用的解决方案副作用的解决方案补充营养补充营养由于其限制，生酮饮食在很多必须营养素方面是不完善的，所以应该补充。无糖多种维生素；维生素D；三磷酸钙；注意维生素和矿物质缺乏的表现。如：脱发，毛发色素减退，疼痛，伤口愈合困难，皮肤干燥副作用的解决方案副作用的解决方案发热发热/疼痛疼
10、痛泰诺用于疼痛和低热（婴儿滴剂或片剂，不用合剂或咀嚼片 副作用的解决方案副作用的解决方案感冒感冒药物治疗前试作凉爽湿化器；普通盐水滴鼻或雾化；午睡或睡眠时抬高头部咳嗽/感冒症状临时缓解：可以稀释痰液或支气管分泌物。副作用的解决方案副作用的解决方案水果和蔬菜替换水果和蔬菜替换水果，冷冻或罐装无糖水果。不用干果。果汁应称重，用10%水果或15%水果汁。可以选用的水果有：苹果酱(applesauce)，木瓜(papaya)，马甜瓜(cantaloupe)，桃(peach)葡萄柚(grapefruit)，草莓(strawberries)，葡萄(grapes)，橘子(tangerine)，甘汁(hone
11、ydew)西瓜(wstermelon)，橙(orange)患感染性疾病时，不能用葡萄糖注射剂，用盐水替代。（可用注射用水与高钠配成1/4-1/5张液体）疗效监测疗效监测1、主要疗效指标：、主要疗效指标：发作频率的减少。2、酮症状态监测、酮症状态监测：住院期间每6小时监测血糖、血酮、尿酮1次。3、出院检查项目：出院检查项目：血脂，尿酸，肝、肾功能，血、尿常规，钙、磷等电解质，微量元素，胆囊、泌尿系超声。出院后治疗流程出院后治疗流程 酮症状态监测酮症状态监测1、尿酮试纸每日2次测试（在家,药店可以购买糖尿病病人用的尿酮试纸）；2、门诊时进行血酮测定，可以用微量血测试3、骨代谢情况：根据条件选用：钙
12、、磷，碱性磷酸酶；维生素D水平；左手含腕关节X片；或超声骨龄/骨密度主要疗效指标主要疗效指标1、发作频率减少情况：治疗后与治疗前比较；教会家长或看护人6类癫痫发作的识别：失神，肌阵挛，失张力，强直，强直-阵挛，局灶性发作。2、标准化问卷了解饮食耐受性（可接受性）副作用或合并症监测副作用或合并症监测每日每日：癫痫发作日记，家长要记录患儿每天的发作次数和不良反应。每周：每周：测量身高、体重。每月每月：复诊，血酮，感染登记。每季每季：血脂，尿酸，肝、肾功能，血、尿常规，钙、磷等电解质，微量元素，胆囊、泌尿系超声，左手含腕关节X片正侧位片或骨龄。每半年每半年：脑电图，总结。治疗中注意事项治疗中注意事项
13、 目前已完善生酮饮食治疗癫痫过程中出目前已完善生酮饮食治疗癫痫过程中出现的并发症或副作用相应处理措施及治疗过现的并发症或副作用相应处理措施及治疗过中癫痫再发作决策树状图中癫痫再发作决策树状图。v酮症状态：尿酮是否4+？v近来孩子是否减药？v孩子是否吃了计划外的食物？v恢复从前药物。可v以以后再减药v禁食1-2餐，直到酮症/尿酮恢复4+v是否有其他应激状态：开学，假期，家属亡故，睡眠不足v孩子体重增加了吗？v不改变目前饮食，尝试恢复孩子生活环境v减少热卡：每天大约减少100大卡v孩子生病了吗？v孩子液体摄入量达到最大或每次超过120毫升吗？v常用药可以使用，但必须无糖、无碳水化合物v减少液体200-400毫升/天，监测脱水v孩子发作恶化有周期性：例如：月经前后，季节或温度变换时v父母改变了饮食吗？即新食物，新计划等等。v尝试安全渡过。即使以往控制很好，这种时候发作也可能恶化v再检查在过去几周内用过的所有食物，发现隐匿的糖或碳水化合物v如果孩子仍然有发作，禁食24小时，增加饮食比例到4.5：1或5：1v孩子病了或服用了其他药物?v再检查所有药物,确认没有糖份或淀粉v是v否v否v否v否v否v否v否v否v否v是v是v是v是v是v是v是v是v是v此课件下载可自行编辑修改，仅供参考！此课件下载可自行编辑修改，仅供参考！感谢您的支持，我们努力做得更好！谢谢感谢您的支持，我们努力做得更好！谢谢