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1、2022中国重症肌无力患者健康报告（全文）重症肌无力（MG ）是一种以乙酰胆碱受体（AChR ）抗体引起的神经肌肉 连接（NMJ ）功能障碍为特征的全身肌肉无力的自身免疫性疾病，涉及细 胞免疫、自身抗体和补体障碍，临床中较为少见。主要表现为全身或局部 肌肉无力，容易疲劳，在临床中常常出现复视、斜视、肢体无力、咀嚼无 力、吞咽困难、说话不清、抬头困难等病症。假设处理不及时或不当等，患 者易诱发重症肌无力危象，可能出现呼吸衰竭。MG患者就业情况无改善据该报告今年的调研数据显示，由于MG所造成无业、丧失劳动力、丧失 学习能力而停学的患者共计30.6%。在2018年，第一次进行的MG患者 就业状况调查
2、数据为29% ,两者相差不大，换而言之，时隔四年，MG患 者就业情况并没有得到改善。董咚教授也强调，其中还需要考虑到新冠肺 炎疫情对中国就业率的影响。图1就业状况（成年MG患者）图11家庭月收入而一般治疗药物占据收入比例如图:药物名称月支出（中位数）占个人月收入的比例|（中位数）占家庭月收入的比例（中位K）I占家庭月司：广 收入的比例 （中位数）演叱斯的明1454.0%2.40%5.6%激素150.5%0.28%0.6%中药/中成药150024.7%25.83%52.3%他克其司122540.0%22.11%55.0%硫哇喙吟1003.3%1.75%5.6%吗替麦考酚酷100019.1%21.
3、54%50.0%环磷酰股2856.7%3.00%4.8%环抱索70018.2%7.50%35.0%赛考酚酸片100030.0%18.00%62.5%甲加康吟502.3%1.00%2.5%2301049247%图12药物费用占家庭月收入的比例可看出，与家庭可支配收入相比，当去掉日常必须开销后，药物费用甚至 会占据家庭可支配收入的一半以上。对于家庭来说，医疗支出无疑是沉重 的。除了用药之外，实际上门诊和路途费用等也应该计算入内，MG患者整体 疾病负担如下列图：类别（中位数）自费德疗支出家庭年收入疾病负担家庭年可支配 收入陵病负担（可支配占比）所有患者成年患者未成年患图13整体疾病负担*需注意，未成
4、年患者仅7人，数据中位数基于1人, 故而需要小心解读随着医疗技术的发展，治疗MG的新药也越来越多，但新药往往也较为昂贵，该报告进一步探究MG患者新药每年的支付意愿，调查结果基本与往 年数据一致，大约为愿支付家庭收入的1/3。CXH OS月，050001020833年0600001223910000占Ik庭可支 配收入比例.0139(871 33%31 46%支付支付（平均收）（中位数）200004000060000图14新药支付意愿（每年）多发焦虑和抑郁与以往不同，此次报告第一次采用临床抑郁、焦虑量表对MG患者抑郁、 焦虑的情况做了调查。调查结果显示，40%的MG患者处于抑郁状态， 35%MG
5、患者处于焦虑状态，约25%MG患者心理状况正常，其余MG 患者都处于不同程度的抑郁或焦虑状态。焦点穗分得分越高，抑郁/焦虑情况越严.总分缶12分MG患者平均值*4 95中位数，4 52分正常，军5分轻度，&8分 中度，以12分度图15抑郁、焦虑量表统计情况董咚教授指出，对于如何系统性改善MG患者的心理健康，而不是碎片化地研究，是我们所有学者和临床工作人员亟需深思的问题。最后，董咚教授对上述内容做了一个全面简略的总结：此阶段性报告是基于2022年重症肌无力患者生存质量及健康调研的现有 数据分析而完成，就现有数据而言，可以发现，我国重症肌无力患者面临 的挑战依然严峻。1 .就业情况依旧不乐观，与4
6、年前相比，MG患者的就业情况并没有得到 改善。2 .残疾证申请情况不理想，需要进一步改变患者对残疾证的误解。3 .患者用药依从性存在问题，使得MG病情反复的情况比拟普遍，因此亟 需在患者用药和疾病管理方面进行进一步的跟进和改善。4 .MG患者，尤其是成年MG患者的疾病负担非常大，这也从另一个侧面 反映了患者依从性差背后的原因。5 .由于在治疗、生活、就业等各方面存在的问题，MG患者的心理负担很 重，超过四分之三的患者有不同程度的抑郁和焦虑问题。保险、保障仍需科普加强报告显示，MG患者中，拥有基本医疗保险的比例为86.7% ,超过10% 患者没有任何医疗保险。现有医疗慈善救助工程中，政府的医疗救
7、助对象覆盖率为8.5% ,民间罕 见病医疗救助资金覆盖率为37.1% ,通过互联网平台进行众筹、募捐等占 13.9% ,其余救助工程占28.0%，仍有7.7%未接受任何医疗慈善救助工程。现有保障/保险中，最低生活保障覆盖率为14.8% ,残疾人相关保障覆盖率为9.6% ,养老保险覆盖率为38.4% ,其他社会保障占比3.2%，仍有37.1%的MG患者没有以上任何保障/保险。其中，残疾人相关保障覆盖率较低，董咚教授猜想，MG患者对于残疾人相关知识了解不多，对于残疾人相关政策福利了解较少。林无蜃“保险8 0%43K他15通过县网军回的4MW政府的疗救时，发,以上任何78100%不皿AK266201
8、5510669276232668 5%37.1%139%28 0%7.7%9.6%38 4%37.1U64%图2 MG患者的保险/保障残疾证申请情况并不理想中华人民共和国残疾人证（以下简称为残疾人证）是认定残疾人及其残疾类型、残疾等级的合法凭证，是残疾人依法享有国家和地方政府优惠 政策的重要依据。残疾证的政策福利很多，例如，在医疗求助方面， 特困残疾人参加基本医疗保险个人缴费局部由财政补贴；丧失劳动能力的 重度残疾人个人缴费由财政补助；残疾人在医疗机构就医挂号免交普通挂 号费等。享受残疾人相关政策福利需要以办理残疾证为前提。在MG患者中，却只 有1/4患者办理了残疾证，其中83%办理为肢体残疾
9、、11%视力残疾、 4%言语残疾、2%多重残疾。而对于未办理残疾证的原因最主要为不了 解政策，不知道怎么办，占比55.1% ,其次还有患者认为本人没有残 疾，不需要办，占比35.9%。董咚教授指出，让更多人了解残疾相关保障权益和改变MG患者对残疾证 的理解是保护MG患者能够享有相关政策福利的高效途径。是否已办理残疾证残疾证类型原因人敢a本人及餐发或，不n要办194359%本人的睡济10保皎好，不需要办173. IK77KMI.不MBWUD2M5s.i 务不同i办残友人证有什么仪.所以不办6111.3%所以不办7012.9%61.1K林太JM7012.9%行劭不方便122.2%股人可以IB局助1
10、83.3%K他原因S09 2%未办理残疾证的原因图3残疾证办理情况生活质量和生活能力2022有所提高患者生活质量(MG-Q0L15r)和患者自我日常生活能力评价(MG-ADL ) 是衡量MG患者生活质量以及生活能力的两个量表。MG-Q0L15r 在 2018 为 16.08 分,2019 年为 16.95 分,2022 年为 15.17 分，该量表分值越小，生活质量越好，可看出，比照2018、2019年，2022 年MG患者的生活质量有所提高。2018MG-QOL2019MG-QOL2022MG-QOL16.0816.0816.9515.17注：分值越小，生活质越好图4 MG患者MG-QOL变
11、化而 MG-ADL 在 2018 年为 6.25 分，2019 年为 5.63 分，2022 年为 5.07分，分值越低，日常生活能力越好，可看出MG患者的生活能力逐年提高。201820192022MG-ADLMG-ADLMGADL6.255.635.07注：分值越小,日常生活触力越好图5 MG患者MG-ADL变化数据变化的具体原因还需后续进一步研究证实。复发原因定性研究MG患者中，存在相当一局部人群会出现病情反复的情况，为了探究其原 因，报告基于定性研究发现做了进一步的探讨。其中纳入研究的影响因素 有：患者依从性、没有固定的主治医生、过于劳累、情绪影响、感冒或女 性生理期、怀孕生产、其他因素
12、。使用服药依从性(MMAS )量表对MG患者的依从性进行相关统计，满 分为8分，得分小于6分为低，得分越高表示用药依从性越好。中国MG 患者MMAS得分平均值为3.9分，中位数为3.75分，MG患者的用药依 从性较差，但与国际研究数据基本持平。图6 MMAS得分情况另一项可以反映MG患者服药依从性量表为合理用药自我效能表(SEAMS ),得分越高，说明患者对于自我用药管理的信心越高，量表总 分为13-39分，MG患者SEAMS平均值为27.8，中位数为26O可看出, MG患者对于合理用药的信心较高，但效果不佳，其背后原因还需进一步探讨。图7 SEAMS得分情况该研究总结了影响复发的主要原因，如
13、下:I患者依从性：最常见：没有遵医嘱用药导致病情复发。因获知其他病友的治疗情况，自行决定换药、加药或减药。因医患关系不和抗拒复诊导致复发。没有固定的主治医生:常因需要跨省流动打工，没有固定的医生或用药方案。过于劳累发病后因继续工作或因家务、照顾孩子等过于劳累导致复发。I情绪影响常因家里亲人去世，家人关系不和、经济和心理压力等因素影响情绪导致 复发。I感冒或女性生理期尤其两个因素叠加时可能会引发危象。I怀孕生产可能为影响因素之一（需要神内医生共同参与）。I其他因素因性格要强不让家人参与疾病管理。改善疾病负担仍任重道远MG患者治疗药物较多，且价格看上去并不昂贵。图8药物经济负担一月支出而静脉注射免疫球蛋白、血浆置换、利妥昔单抗费用较高，列出如下，仅有少数患者使用。药物名称使用人数月支出（中位数）除脉注射免疫球或白720000血浆换229000利妥昔单抗1012640图9药物经济负担-单次使用费用为了更好的评估治疗药物对于MG患者的生活影响，进一步对患者的月收 入水平进行统计分析。研究结果显示，38%的患者没有收入，而在有收入 的患者当中，个人月收入平均数为2410元,中位数为2000元,而家庭可支配月收入平均数为5732元,中位数为2000元。incomeAouenbaJu.图10个人月收入汇ULL汇ULLincome houMhokl