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1、残疾儿童家庭对家庭康复的接受度和需求调查,保健医学论文根据2006年第二次全国残疾人抽样调查报告推算，我们国家现有014岁残疾儿童387万，占残疾人总数的4.66%，需要医学、教育、心理、社会等多学科共同协作，使这些儿童有可能最大限度地发展各方面能力，减轻障碍程度，减少家庭、社会照顾的成本和费用。 残疾儿童，十分是脑瘫儿童需要长期康复治疗；而我们国家康复中心数量少，很多家庭负担不起治疗费，因而，家庭康复越来越遭到重视。国际康复理念是 去机构化 ，以家庭为中心。因而，使家长把握儿童康复的基础知识和基本方式方法具有非常重要的意义。 家庭中亲情的支持关心对疾病治疗和康复有重要影响。如今，越来越多的康
2、复机构认识到家庭康复训练的重要性，家庭是孩子最自然、最安全的生活环境，儿童的功能依靠与家人、亲近的照顾者以及社会环境的不间断互动来实现。因而，不能孤立地看待儿童的功能，而应结合儿童所处的家庭系统，这对于断定在生活场景中儿童的功能非常重要。 在人的一生中，儿童发展阶段的家庭互动对儿童功能的影响比以后任何一个时期都重要。除此之外，由于这些互动能让儿童人生前20年把握各种技能，物理和社会环境也会起到关键的作用。但对于儿童的直接照顾者家长，他们对家庭康复的接受度和需求是如何的？本调查于2020年68月对在上海、浙江、湖北、山东5家康复机构的186名残疾儿童家长进行了问卷调查。 1 调查对象及方式方法
3、1.1 调查工具 采用自制的 家庭康复需求调查问卷表 。该问卷采用单项选择、多项选择的方式，就康复认知、康复时间、专家支持、专业支持等方面的需求对家长进行调查。 1.2 调查对象 在上海、浙江、湖北、山东5家不同性质和规模康复机构康复的186名残疾儿童家长。华而不实三级甲等医院1家，二级康复专科医院2家，民政系统康复中心1家，民办康复机构1家。 1.3 调查方式方法 问卷直接发给残疾儿童家长，每户一份，要求独立完成，无记名填写。共发问卷200份，回收192份，有效问卷186份，有效率93%，符合回收要求。对调查结果进行统计学描绘叙述。 2 结果 2.1 基本情况 残疾儿童的父母年龄2675岁。
4、文化程度均以大学学历为主(父48.6%，母45.2%)；职业方面，父亲以工人为主(35.7%)，母亲以无业为主(35.2%)；家庭经济方面，父母年收入 5 万10 万元之间的占多数(46%)。见表 1。残疾儿童一般情况见表 2。【表1-2】 2.2 对家庭康复的态度与需求 大部分残疾儿童家长(65.27%)认同并接受孩子进行家庭康复训练；也有相当一部分家长(31%)对于家庭康复训练计划持较为中立的态度，以为家庭康复训练可能有作用，但意义不大；少部分家长(3.73%)完全不认同家庭康复训练。 大部分残疾儿童家长(34.3%)都能坚持天天对孩子进行约1 h家庭康复训练，且有部分家长(25.1%)天
5、天能抽出2 h进行家庭康复训练；仅有少部分家长(3.3%)没时间给孩子做家庭康复。这与家长对家庭康复训练认同度相吻合。 在家庭康复施行经过中，大部分家长希望能由专业的康复人员为孩子制定个体化的家庭康复方案(57.6%)并能进行实时康复指导(67.7%)；部分家长(18.9%)希望在需要时能直接与康复人员进行 咨询；部分家长(30.5%)希望能预约治疗师上门给孩子康复。 家长对家庭康复训练各方面的功能需求都很高，华而不实以功能障碍最明显的大运动方面需求最大(66.97%)，其次是语言能力(47.42%)和生活自理能力(45.42%)，另外，认知能力(40.25%)及手功能(38.68%)需求也很
6、高。 绝大部分家长希望每月能进行屡次康复指导，华而不实以每周指导1次，即4次/月最多(41.05%)。仅少数家长(5.26%)每月只需要1次专业康复指导。 大多数家长(60.22%)以为，每次专业康复指导的时间30 min比拟适宜。 大多数家长(51.6%)以为固定为孩子进行康复训练的治疗师更适宜进行专业的家庭康复指导，其次是固定就诊的康复医生(37.9%)。在当地医生/治疗师与外地资深医生/治疗师选择上，更多人愿意听取当地康复治疗团队专业的指导意见。不管当地还是外地，家长们更多愿意听取治疗师的指导意见。 具体结果见表3。【表3】 3 讨论 本项调查显示，如今年轻家长学历层次大多为大学，有很好
7、的接受新事物和主动获得康复信息的能力，因而，他们都比拟认同家庭康复的形式，但与国际的康复理念 以家庭为中心 、与 (世界残疾报告提出的 去机构化 康复形式相比，还有较大差距。一些家长以为，在家庭中无法施行有效的康复训练，原因有三。一是部分机构没有给孩子制定个体化的家庭康复方案，所谓家庭康复只是把孩子在机构康复中的训练内容回家再重复一次，但家长操作起来难度较大；二是很多孩子在家训练配合程度较低；三是家长家中时间 碎片化 ，无固定的训练时间，不能长期坚持，一些由祖父母陪护的孩子在家庭康复上更是力不从心。有部分家长以为，康复就是把孩子交给医生或治疗师，自个的责任就是准时准点把孩子送到康复机构，给孩子
8、吃饱穿暖不生病。 在家庭康复的需求上，家长希望能得到制定康复方案、 咨询、实时指导及预约上门康复等全方位的家庭支持。大多数家长能天天布置出12 h为孩子进行家庭康复，康复的内容比拟侧重于大运动；但在施行的经过中，比拟缺乏专业的康复指导，容易造成误操作。因而，家长对于系统、专业、实时的家庭指导需求比拟迫切。但康复机构由于各种原因所限，在家庭康复支持方面开展的工作相对较少，还是以定期宣教为主，日常的口头沟通为辅，给予家庭康复的支持相对缺乏。 本研究显示，残疾儿童家长对家庭康复的需求很高。孩子需要的是阶段性个体化康复方案，以往的宣教方式已无法知足家长的需求。 家庭康复是儿童整体康复方案不可或缺的重要
9、组成部分，须定期评估、重新制定个体化的康复方案，将一些相对操作安全性高、技巧性低、耗时长的治疗方式方法教给家长去做，给家长具体讲解动作的作用、操作要领、注意事项等内容，并 手把手 示范，最好让家长用手机录制下来。回家训练有任何问题及时向治疗师反应，调整康复方案。 以下为参考文献 1 第二次全国残疾人抽样调查领导小组. 2006 年第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报(第二号)EB/OL. 2 曹丽敏. 特殊儿童早期康复指南：残疾预防与康复M. 北京:华夏出版社, 2018. 3 刘合建,梁兵,张婵,等. 美国中国伙伴联盟培训项目对国内脑性瘫痪康复治疗的启示J. 中国康复理论与实践, 2020, 20(4): 395-397. 4 刘合建,邱卓英,周文萍,等. ICF-CY 理论与方式方法在脑性瘫痪康复中的应用J.中国康复理论与实践, 2020, 20(1): 6-10. 5(世界残疾报告和(国际功能、残疾和健康分类(儿童青少年版)国际中文版发布J. 中国康复理论与实践, 2020, 19(7):668.