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1、艾滋病抗病毒药物治疗艾滋病抗病毒药物治疗信息系统介绍信息系统介绍2005年11月湖北武汉n背景n目前工作进展n目的n工作原则n目标人群n抗病毒治疗信息系统构架n数据库内容背景背景 目前我国已约有20000多人接受了国家免费抗病毒药物治疗n 管理n 组织n 评估n 监测至8月31日，已收到17个省（区、市）308个县10437名国家免费病人的治疗数据。目前系统运行状况目前系统运行状况数据收集状况表格数量（条）基本情况表10,437治疗随访表19,994治疗（随访）终止表646治疗方案更换表659转诊表4病人一般状况年龄组例数构成比累积百分比38C）提示：艾滋病感染晚期或HIV感染的WHO分期为I
2、II/IV期。nc吞咽难过和吞咽困难：提示为真菌或病毒感染造成炎症或溃疡，不表示上呼吸道感染造成的咽痛等。nd持续腹泻（1个月）艾滋病相关的原虫感染，如隐孢子虫等，而非一般肠道感染如菌痢，或溃疡性结肠炎等。基本状况表ne进行性消瘦及体重下降：艾滋病消耗综合症，慢性感染，腹泻、食欲下降等造成；艾滋病晚期；对有些地区静脉吸毒人群，非艾滋病晚期也可发生消瘦。基本状况表n9现病史n9.1体重 对艾滋病病人很重要，不仅了解疾病进展，指导用药剂量，还是评估治疗效果的重要指标。n9.2是否出现以下症状或体征：n 该部分对于总结国人HIV感染的临床表现特点很有价值。n 为现病史部分，主要评估病人目前的症状和体
3、征，强调其与8.5部分不同。通过这些症状和体征评估病人目前疾病状态。结合病人CD4计数，提示疾病分期，是否可以马上起先抗病毒治疗。抗病毒治疗须要考虑时机。n 基本状况表n发热：当前的发热状况，持续时间，热 型，伴有的症状和体征n咳嗽：有无痰液，伴有呼吸困难喘息n咳痰：脓痰、粘液痰，有无血丝等n呼吸困难：严峻肺部感染，如PCP,真菌感染n胸痛：与心脏科的关注不同；多指胸前区难过，可能为PCP的临床表现，真菌性或病毒性食道感染基本状况表n夜间盗汗：为非天气缘由，睡觉醒来觉察到较大量出汗，提示活动性结核感染等。n腹泻：指大便性状和次数的变更，多稀水样便，为艾滋病常见症状；持续腹泻不易治疗，也是艾滋病
4、指征性疾病之一。n恶心：消化道疾病的常见主诉，艾滋病相关胃部病，CMV感染引起充溢性胃炎；也见于感染性疾病的早期或药物的副作用。基本状况表n喷射性呕吐：提示中枢神经系统感染可能，如隐球菌感染；与药物副反应引起的呕吐不同。n头痛 ：与休息不足无关；持续性或阵发性难过，非高血压造成，可能为中枢神经系统感染或占位性病变（肿瘤）。也可为药物副作用造成。基本状况表n视力下降：提示巨细胞病毒感染或颅内病变累及视神经。n视力模糊：（原文为field defect）巨细胞病毒、弓形体、其他病毒感染造成视网膜病变。n皮疹：这里主要指艾滋病相关皮肤病变，与随访表中药物不良反应引起的皮疹，处理方法是不同的。须要说明
5、的是：少数水肿也为药物过敏的表现，不确定为皮疹。n鹅口疮：真菌感染表现，较常见。基本状况表n毛状白斑：认为EB病毒感染引起，多见于舌两侧颊面，为进入艾滋病期的标记。抗病毒治疗后好转。n淋巴结肿大：可见于持续性全身淋巴结肿大期，也见于淋巴节结核、淋巴瘤等。基本状况表n10 试验室检查结果n 计量单位：为通用的国际计量单位，如血细胞为109/L，而不是106/dl，血糖也是mmol/L，不是mg/dl（1 mmol/L=19X 1mg/dl）。淀粉酶有不同检测方法，在填写须要留意。n11本次治疗的起先时间：精确的填写，有助于以后的随访时间的确定，不同时期的 治疗或处置措施不同，如NVP；或判定治疗
6、一段时间后疗效如何。基本状况表n12 本次治疗的服药方案：本表中狭义指HIV感染的抗病毒治疗方案。不包括其他治疗。n13填表日期 最好为病人诊疗当天，这样信息更精确，当然其他信息收集工作也重要。n14 填表人签名n15 审核人签名 指对表格内容核对（check)治疗随访表该表主要信息在于视察抗病毒治疗的副作用；依从性评估（是否按要求进行服药，如剂量、次数、食物限制，漏服多少次）抗病毒治疗对机体血液学和生化的影响疗效评估病毒学和免疫学方面第 次随访 按实际状况填写治疗随访表n3 是否完成本次随访 主要为收集数据服务，治疗管理须要。n4 随访时间 是否按国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册的随访支配进
7、行，有利于评估治疗效果和发觉其他相关问题。n5 有无毒副作用 主要毒副作用 主要关注现有的抗病毒治疗的药物毒副作用，随着国内应用的药物品种增加，会有新的常见毒副作用出现，如黄疸，血尿（结石）等治疗随访表以下所列出的副作用抗病毒药物副作用所导致，与艾滋病疾病本身的临床表现有类似的表现，在随访填表是须要留意鉴别。有些副作用为艾滋病常见机会性感染治疗所用药物也可引起的副作用。治疗随访表n皮肤干燥（嘴唇干燥）主要为茚地那韦（特殊是与利托那韦联合应用）、拉米夫定n体型变更 主要是蛋白酶抑制剂或d4T等n胃口变更 指食欲或食物喜好变更，很多药物可以引起。n出现皮疹 国内常见为奈韦拉平，还有ABC过敏，其他
8、药物。少数水肿也为药物过敏的表现，不确定表现为为皮疹。n头发脱落 主要为茚地那韦、拉米夫定治疗随访表n恶心呕吐 常见的副反应，主要在抗病毒治疗的前一个月多见。治疗起先几个月后突然出现的话，还要留意是否为乳酸酸中毒等n四肢麻木 主要为NRTI的副反应n视力变更 单纯药物引起视力变更可见于ddI，国内运用报道不多见。(Damage to the eyes is another rare side-effect of ddI.Retinal or optic nerve changes have been reported,especially among children taking ddI)一
9、般为病情变更，不要轻易认为是其药物作用 治疗随访表n睡眠困难 主要指施多宁的副作用。n四肢难过 常见于NRTI药物，也可为疾病本身表现。n头痛 可见于AZT、3TC、EFV，也是HIV感染的常见临床表现。不是病人叙述的疲惫感。n腹部难过 此处主要是指NRTI引起胰腺炎可能的副作用。治疗随访表n疲乏 艾滋病治疗药物多可以引起；AZT引起的贫血，精神压力，抗组胺药物；雄激素水平下降。疾病本身也可引起疲乏。n做清晰而生动的梦 主要是EFV的副作用。治疗随访表n6体重 了解病人体重，与起先治疗时的比较，间接反映疗效。n7每月漏服次数 评估依从性。目前评估依从性方法有自我报告法，药片计数法，电子药盒监测
10、法，也有作者认为可包含干脆监督下服药。n 治疗随访表8试验室指标随访结果 在基本状况表中已有说明；留意检查报告的计量单位和检验日期。治疗方案更换表n3换药前服药方案 是确定新方案的依据，选择出合理的新方案。n4换药后服药方案 主要了解新方案合理性。n5换药缘由 n 药物相互作用 发觉治疗失败后的可能推想；或治疗合并症及机会性感染的须要。治疗方案更换表n副反应 n 肝功能异样 在国家免费抗病毒手册中有较具体指导。n 评估其他副作用 外周神经炎、骨髓抑制、中枢神经症状、皮疹、胰腺炎、恶心呕吐。n 其他 应用PI导致的换药，如体型变更，黄疸，结石等n 治疗（随访）终止表n包含如下状况n A 死亡n
11、B 停药或终止治疗n C 病人失访n D 转诊至其他治疗点（产生不同区县代n 码），接着国家免费或其他免费或自费n 治 疗治疗（随访）终止表n3治疗（随访）终止时间 n4治疗（随访）终止缘由 比较重要n 死亡（死亡日期）n 死亡缘由 有些可能是推想的结果n 艾滋病相关疾病 局部人群可能为主要n 缘由 n 意外 交通事故等，有时为鉴定结果治疗（随访）终止表 自杀 其他 无法归类 或者其他疾病 如脑血 管意外。不确定 不知道缘由治疗（随访）终止表n停药或终止治疗n 停药缘由：n 治疗失败 因为出现免疫学、临床和病毒学失败，事实上没有更好二线方案时须要维持原方案治疗。n 药物相互作用 治疗其他疾病的药物与ARV药物存在相互作用。n 副作用 其他表格已有说明n 病人确定/要求 除外其他缘由，病人不情愿治疗n 治疗（随访）终止表经济缘由 病人不能负担治疗相关的其他费用，照试验室检查的费用。依从困难 不能按规定服药，缘由多样。其他 除外以上缘由 病人失访 由于病人缘由无法联络。转诊至其他治疗点 新治疗点名称或县区编码 新的机构是否也为信息收集单位，如MSF、医院等。病历的发送 whcdc.org59512741