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1、复旦大学应用伦理学课题 Still waters run deep.流静水深流静水深,人静心深人静心深 Where there is life,there is hope。有生命必有希望。有生命必有希望课题展示分工实施开题原因活动总结成果展示19742000年中国适婚人口数量变化趋势图 适婚人口数量巨大近1600万适婚男女中，又有多少潜在的遗传病基因携带者呢？1.目前已发现的遗传病超过3000种，遗传病总数占人类疾病总数的25%。2.估计每100个新生儿中约有310个患有各种不同程度的遗传病。3.遗传病患者约占全国人口23%，严重遗传病患者约占3%。新生儿四肢畸形21三体综合症白化病常见的几种
2、遗传病 血脉延续VS优生优育 在我国的传统观念中，“香火”一直是一个非常重要的词。更有俗话说：“不孝有三，无后为大。”在今天，随着计划生育政策的实施，大多数家庭都是三口之家，使“香火”变得有些难以传递了。对于没有遗传缺陷的父母，生育问题也许只是或早或晚而已；然而，对于有遗传缺陷的父母，又不得不面对一个伦理问题，一方面是父母的求孙心切，一方面是生育孩子可能患病的高风险，究竟孰轻孰重？如果选择前者，为了父母能早享天伦之乐，不顾后代的健康坚持生育，倘若生育出的孩子有先天性的遗传病，或者重症，这些夫妇以及长辈们是否能容纳这样一个并不完整的小生命呢？我们的调查研究就此展开大学生群体研究对象社会群体【成员
3、分工与实施过程】1大学生群体1线上问卷调查线下采访交流设计问卷王曦，王雅茹问卷星上提交问卷王曦，王雅茹通过扫邮进行推广全体组员线下纸质问卷发放王雅茹，王曦通过扫楼（南一期4号）与同学交流王雅茹社会群体2针对“准父母”群体的调研专家访谈交流设计针对准父母群体的调查问卷陈讷，高凯恒，郁奇峰前往杨浦区民政局发放问卷陈讷，高凯恒，郁奇峰对前来登记结婚的“准父母”进行采访交流陈讷联系负责婚检专家王雅茹进行电话采访高凯恒采访民政局工作人员郁奇峰分析汇总数据分析整理形成最终成果2数据分析整理1问卷数据分析访谈材料整理针对大学生群体的问卷数据汇总与分析王雅茹，王曦针对社会群体的问卷数据汇总与分析陈讷，高凯恒，
4、郁奇峰专家访谈材料整理陈讷，高凯恒，郁奇峰学生交流材料整理王雅茹，王曦形成最终成果2形成文字材料调查报告撰写访谈材料整理形成课题论文展示PPT制作整理图片音频形成展示材料展示部分【调查成果展示】调查报告经验反思访谈成果调查问卷1调查问卷问卷发放分析问卷问卷分析分析（校内）（校内）理性的结婚年龄理想的生育年龄父母对婚育年龄是否有要求是否了解婚检若有风险是否考虑人工受精分析分析（社会）2访谈成果为了从专业从业人士的角度更加深入地了解我国婚前检查的现状，经过事先的联系，笔者在2014年5月20日电话就此问题采访了现任山东莱钢集团莱矿医院妇产科主治医师的刘明静医生。具体来说的话，婚前检查包括婚前健康检
5、查宣传教育与优生咨询。婚检的项目有很多，但是并不是检出疾病就一定代表不能或者不允许生育 一般来说允许结婚的男女双方，出现下列的五种情况时医生是不建议其生育的：其一，男女双方任何一方患有严重的常染色体显性遗传病其二，双方同时患有相同的严重的常染色体隐性遗传病其三，男女任何一方患有严重的多基因遗传病其四，影响性功能的生殖器缺陷，如属可以矫治者，应先治疗后才能结婚其五，如果双方中任意一方患有乙型肝炎或者患有梅毒为代表的性病，或者是患有艾滋病的话，为了防止另一方以及子女后代受到传染病的危害，我们是会劝阻其结婚的。其中病情可以治愈的，在治愈后是不影响其婚育的。访谈最后刘医师认为最重要的说到底还是要新人树
6、立正确的健康观念，婚检不是洪水猛兽，正相反，婚前检查有利于婚姻的幸福，有利于子女的健康，有利于整个国家的优生优育。正确认识婚前检查，接受医生的建议，和医生进行更加深入的交流和咨询，对与每一对即将走进婚姻殿堂的新人来说都是一份祝福。另外，一部分做亲属和长辈的，也应该树立起对于婚姻幸福和家庭幸福的正确观念。毕竟我们已经不是过去那个用“有后无后”来衡量家庭关系的社会了。对于即将结婚的男女来说，我想一般更加具有现实意义的是婚姻双方的幸福，更何况我们进行婚检并不是只会下死刑判决，更重要的是指导优生、优育。一言以蔽之，正确的健康观，是最有意义的，也是最重要的。调查报告3对象现在社会中，遗传缺陷孩童遭遗弃，
7、亲生父母不愿意抚养的现象时有发生，保护婴儿权利的“婴儿安全岛”等类似尝试应运而生。我们此次调查的目的在于分析产生这一现象的根本原因遗传缺陷父母坚持生育，了解现阶段人们对于该问题的观点看法。样本分析总结通过数据采集与分析，我们认为，遗传缺陷父母生育通过数据采集与分析，我们认为，遗传缺陷父母生育与否的矛盾主要在于自身及双方父母利益以及未来婴儿利与否的矛盾主要在于自身及双方父母利益以及未来婴儿利益的冲突。就遗传缺陷父母是否应当生育，当前社会的观益的冲突。就遗传缺陷父母是否应当生育，当前社会的观点是多元化的。支持尊重夫妇意愿的，我们认为主要是由点是多元化的。支持尊重夫妇意愿的，我们认为主要是由于传统观
8、念、长辈压力、以及对能有自己孩子的渴望；选于传统观念、长辈压力、以及对能有自己孩子的渴望；选择不应该生育的，主要是因为出于对婴儿权利的考虑，生择不应该生育的，主要是因为出于对婴儿权利的考虑，生下来便是残缺的，或者不健康的，对于婴儿来说是不公平下来便是残缺的，或者不健康的，对于婴儿来说是不公平的，他们并不具有选择自己出生的权利。的，他们并不具有选择自己出生的权利。我们希望，坚持生育就应该有承担责任的勇气，选择我们希望，坚持生育就应该有承担责任的勇气，选择生育，那么无论结果都该自己抚养那个孩子，而不是弃之生育，那么无论结果都该自己抚养那个孩子，而不是弃之不顾，或者直接送进孤儿院之类的社会机构。除此
9、之外，不顾，或者直接送进孤儿院之类的社会机构。除此之外，我们认为对于大学生年龄段的青年，应该宣传普及关于婚我们认为对于大学生年龄段的青年，应该宣传普及关于婚前检查的重要性以及必要性，婚前检查、遗传咨询、基因前检查的重要性以及必要性，婚前检查、遗传咨询、基因诊断等都是自愿的，但是出于对未来出生孩子的负责，我诊断等都是自愿的，但是出于对未来出生孩子的负责，我们不应该忽略这些过程。们不应该忽略这些过程。总结总结经验与反思41.由于时间较短，我们对“准夫妇”的调查数据掌握不足，可能和实际情况有所出入。2.“遗传缺陷父母是否应该生育”这一问题的提出存在理解上的歧义，故我们认为该问题在提出的时候应该对选项
10、有一定的但不会改变受访者判断的引导，例如，此题中与“不应该”对立的不应该是“应该”，而是“可以”。活动总结通过本次调查研究，我们分析认为，遗传缺陷父母生育与否的矛盾主要在于自身及双方父母利益以及未来婴儿利益的冲突。就遗传缺陷父母是否应当生育，当前社会的观点是多元化的。支持尊重夫妇意愿的，我们认为主要是由于传统观念、长辈压力、以及对能有自己孩子的渴望；选择不应该生育的，主要是因为出于对婴儿权利的考虑，生下来便是残缺的，或者不健康的，对于婴儿来说是不公平的，他们并不具有选择自己出生的权利。活动总结 我们希望，坚持生育就应该有承担责任的勇气，选择生育，那么无论结果都该自己抚养那个孩子，而不是弃之不顾，或者直接送进孤儿院之类的社会机构。除此之外，我们认为对于大学生年龄段的青年，应该宣传普及关于婚前检查的重要性以及必要性，婚前检查、遗传咨询、基因诊断等都是自愿的，但是出于对未来出生孩子的负责，我们不应该忽略这些过程。王雅茹 王曦 陈讷 郁奇峰 来自星星的高凯恒