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1、申报书编号：2008-2009AST20082009年复旦大学学生社会实践（短期项目）项 目 申 报 书项目名称： 解读生命的密码一个外胚层发育不全症家系的探访 项目负责人姓名： 余劼 负责人所在院系： 上海医学院 项目类别： “关注城市发展，共创和谐世博”类 “走红色长廊，书爱国情结”类 “弘扬五四精神，谱写时代乐章”类 “实践志愿精神，砺练服务意识”类 其他2009年3 月表一 项目基本信息项目名称解读生命的密码一个外胚层发育不全症家系的探访实践地点江苏省姜堰市起始日2009.5.9结项日2009.5.31团队人数6备 注表二 项目人员信息负责人姓 名余劼学 号06301010167政治面
2、貌团员院 系上海医学院专 业临床医学(八年制)年 级06联系方式寝 室枫林23#北317寝室电话BBS ID手机号码13512163272E-mail06301010167指导教师姓 名院 系专 业职 称主要联系方式备注刘雯上海医学院细胞与遗传学系教授13817737742主要成员姓 名院 系专 业年 级手机号码备注陈妍洁上海医学院临床医学(八年制)06级13564457775杨宇靖上海医学院临床医学(八年制)06级13916316899马帅上海医学院临床医学(八年制)06级13564319856刘天择上海医学院临床医学(八年制)06级13774354346王嘐嘐上海医学院临床医学(八年制)0
3、6级13788953933表三 资金预算明细项目用途单价数量小记车费乘长途车从上海至江堰及返程85元3*2510元保险实地调查期间的意外伤害保险13元678元药品常用药和紧急药35.85元135.85元元介绍展板展板（介绍会所用）20元120元成果报告册撰写实践活动成果报告8元/册216元礼品给受访者家庭20元120元预算总计659.85元申报金额660元申报金额说明1、药品包括：头孢氨苄胶囊(250mg×12粒)价格：11元黄连素片（0.1g*100/盒）价格:3.44元牛黄解毒片（270mg*30/盒）价格：2.00元乘晕宁片(茶苯海明片) （50mg*12/盒）价格：0.41元
4、阿司咪唑片(息斯敏) （3mg*30片/盒）价格：16.00元风油精（3ml）价格：3.00元2、保险:出门在外不可或缺的就是保险,出行的安全是实践中的头等大事.3、交通采用性价比较高的公共客运交通.4、礼品使用校名礼品，向接受我们探访的病患家庭表示感谢。5、展板是在当地做遗传病知识普及介绍会的时候使用。表四 项目概况项目背景2008年12月2日，江苏省姜堰市一名名叫张国海的当地村民写信至我院细胞与遗传学系，描述了自己的病情，并根据自己所查资料得出自己所患为一种叫“外胚层发育不全”的遗传性疾病，现其女儿已到婚嫁年龄，十分担心会遗传给下一代，希望获得专业意见并了解其所得疾病有无治疗手段。“外胚层
5、发育不全”是由于遗传或遗传因素引起的一组临床综合征，以汗腺及其他附件部分或全部缺如为特征，在新生儿期做出诊断的报道极少。其发病机制未清，有人认为胚胎第3-4个月受损是其发病原因之一。临床主要分为有汗型和无汗型。无汗型为伴性X染色体遗传，主要见于男性，表现为无汗、毛稀、齿发育不良、颜面特殊面容，也可伴其他胚叶发育不良，如呼吸道、黏液腺发育不良。另外可并手指和（或）脚趾阙如、唇（腭）裂畸形。有汗型为常染色体显性遗传，女性多见，主要表现为毛发稀少、指（趾）甲营养不良、牙齿发育不良，可有脱发。本病诊断主要根据临床表现及皮肤活检，同时家族史也非常重要。实践地情况I基本概况梁徐镇位于姜堰市主城区南部，地处
6、城郊结合部，境内水陆交通便捷，基础设施完善，宁靖盐高速公路、宁启铁路、328国道、姜八公路穿境而过，中干河、通扬河交叉其间。全镇辖22个行政村，总面积63平方公里，人口5.6万人。梁徐镇工业基础雄厚，形成机械、轻工、纺织、建材、食品、化工、电子等门类齐全的工业结构，是全国有名的 “建筑之乡”、 “蓄电池之乡”。先后获得江苏省科技工作先进乡镇、江苏省群众文化先进乡镇、全国千强镇、泰州市十强乡镇等荣誉称号。境内双登科工园、梁徐工业园区等已初具规模。 一、历史沿革梁徐位于美丽富饶的三角洲，自古物华天宝，人杰地灵，素有淮东古邑，江淮明珠之美誉。据泰县志查考，明初梁、
7、徐二姓从苏州阊门迁居于此故名，截今已有630多年历史。 梁徐地处黄桥革命老区，早在1926年，中国共产党在此领导人民进行革命斗争，1957年建立梁徐人民公社，1983年政社分设时，更名为梁徐乡，2000年，区划调整，原梁徐、王石两乡合并，建立梁徐镇。 二、自然概况 梁徐镇地处泰州市海陵区和高港区的接合部，镇内地势平坦，地面标高4.5-5米之间，属长江中下游冲积平原。集镇内河流有：东西流向的中心河、通扬运河；南北流向的有中干河、周山河。水运交通方便。梁徐属亚热带温润气候地区，气候温和，雨量充沛，年平均气温14.5，年平均降雨量991.7mm，蒸发量1365mm
8、，平均无霜期215天，日照2206小时，地下水距地面3-4米，土壤承压一般为8-10吨/，地震烈度为六度区，镇内常年主导风向为东南风，年均风速3.7米/秒。 三、经济概况 梁徐镇是经济强镇，2006年全镇实现地区生产总值10.4亿元，财政收入8328万元，其中工业总产值32.58亿元，销售32.58亿元，利税2.14亿元，是“泰州市经济工作十强乡镇”之一。全镇现有各类企业130多家，其中列统企业20家，生产各类产品800多种。II人民意识梁徐镇的婚检率为46.7%，并不高，显示了民众对于遗传病以及优生优育的认识不足。预期目标1. 践行社会主义核心价值体系，培
9、养当代医学生的社会责任感。通过对外胚层发育不全家系的调查，运用专业知识，解释病患的困惑。2. 利用我们所学的知识，帮助当地人们对遗传性疾病有更深入的了解，提倡婚检及优生优育。3. 锻炼大学生的综合素质。通过对病患家系的调查研究，以及遗传病知识的介绍，开阔自己的视野，增长自己的才干，学以致用。4. 加强大学生对和谐社会建设的思考，增强关注社会、洞察社会、剖析现象分析本质的能力。以贴近社会、关注和谐的姿态来关注遗传病患这样一个特殊的患病群体，以高度社会责任感与公民意识了解他们的生存现状，从而对正在建设的社会主义和谐社会有所思、有所助。5. 通过媒体的宣传，让社会进一步了解复旦大学，了解复旦大学生关
10、注民生民情，积极投身社会的形象。具体活动计划1. 5月9日出发，乘长途车从上海至江堰，后乘当地公车至梁徐镇梁徐中学对面家家乐超市。2. 联系采访当事人张国海，了解患者具体情况，并向其介绍有关先天外胚层发育不全的知识。3. 在与张先生沟通之后，与患者见面，对其情况进行深入的了解，根据具体情况提供可能的建议。4. 询问家族史，绘制遗传图谱5. 得到当事人容许，采取血样，带回检测。6. 赠送礼物。7. 当日返程。成果提交形式1 成果报告册¨ 调查报告：根据对病患家庭的走访，了解这一疾病在其家庭中的分布规律，采集样本数据，并获得家系图。¨ 考察随行日记：根据实践调查的一路上的见闻包
11、括对于调查访谈结果发表一些自己的思考和感想，记录一路上的所见所闻所思所想所感所悟。2 录音、摄影、DV:用录音笔、相机、以及DV等多媒体手段全方位、多角度的记录本次实践活动，记录下实践路上的点点滴滴。3 博客：利用最热门的网络个人空间展示本次实践活动的方方面面，包括研究调查的结果报告、考察日记等，同时利用该博客的平台让更多人关注“外胚层发育不全”这一疾病乃至遗传性疾病的预防及治疗手段，提倡婚检及产前检查。表五 项目可行性分析项目准备情况1. 与张先生进行了多次书信往来，了解了一些初步的情况，经分析，大家都认为确诊为先天性外胚层发育不全的可能性非常高。在得到张先生的同意之后，我们确定了拜访张先生
12、及其女儿的时间。2. 组员在老师的指导之下，学习有关先天性外胚层发育不全征的有关知识，诊断依据，处理方法等。、3. 到医院找有关医生了解诊断所需的材料，如血液的具体容量，及其采集方法。4. 为张先生及其女儿购买礼物。安全保障1. 在出发前我们与当地联系人取得联系，确定当地接待并再次确认实践活动的整个流程。同时，实践团队将与学校方面互留联系方式，到达地实践后，我们将于团委实践部联系人、指导老师、辅导员包括小组成员的家长随时保持联系，确保万无一失。2. 实践团队成员身体健康，且具有极强的生活自主和适应能力绝大多数小组成员都参加过社会实践活动，有着丰富的校外实践活动经验，能够周全地做好前期安全保障工
13、作冷静处理实践活动中的一些突发状况。3. 调查活动期间我们都将集体行动，成员间会互相帮助、互相照顾，尽量避免突发事件的发生。一旦发生失散、迷路这类突发事件，我们有一套预定的紧急方案。首先在原地等待其他队员，并通过手机尽快联系。一旦发生意外事故，我们会在当地进行妥善救治，并迅速与指导老师、辅导员、队员家长取得联系。如果严重的话，我们会联系相关部门将队员送往上海救治。同时，我们也会像当地的派出所、政府部门等寻求帮助。4. 所有考察地点皆在当地相对繁华的地区，治安有保证。对于整个实践活动，我们将预留半天的机动时间。在饮食上将会小心注意，不吃不洁食物。同时配备各类药品以应对中暑、发烧、拉肚子等夏季常见疾病。5. 我们将为为每一位实践团队成员购买人身意外伤害保险，以防意外发生承保天数7天，保费13元/人 指导教师意见签 章院系意见盖 章8