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1、生命不能承受的呼吸之重这是世界上独一无二的呼吸机:一头锁住了父母的双手,一头拴住了儿子的生命。“噗、呃、噗、呃”这是儿子付学朋不同于常人的呼吸声。在一间昏暗的木屋里,这个30岁的男人躺在床上。由于高位截瘫,他肩膀以下的身体无法动弹,连自主呼吸都无法完成。用力、松手、再用力这是父母不停重复的动作。母亲王兰芹盘腿坐在床头,用手挤压着一只透明的塑胶球。“噗”的一声,塑胶球里的空气通过导管,流入付学朋被切开的气管中,进入他的肺部,再“呃”的一声被呼出来。这个价值500元的简易呼吸球,是从医院里买来的紧急救护用品。在儿子瘫痪的5年里,王兰芹和丈夫付敏足就这样反复捏着。按照正常人的呼吸节奏,每分钟挤压呼吸
2、球十七八次,1小时是1000多次,1天是两万多次。这对父母不敢有丝毫松懈,他们手捏的,是儿子的每一次喘息。这个呼吸球是由塑胶材料制成的椭圆形球体,有两个拳头大小,一头连着导管,按压能使球体吸入空气,再通过导管送出。它虽然简陋,但使用起来很有讲究。父亲付敏足说:“不能捏快了,(不然)儿子会呛着,也不能捏慢了,(不然)儿子会憋着。”有时付学朋稍微挪动身体,导管就会从喉部的瘘孔中滑出,他马上就会窒息,脸色开始发紫。早上7点刚过,王兰芹端着一碗大米粥走进屋。屋里除了两张床,几乎没有什么摆设。屋子中央的大床上睡着儿子,旁边的小床是王兰芹和丈夫的。她走到儿子的床前,一勺勺舀起粥来,伴着腌渍雪里红,小心翼翼
3、地喂到他嘴里。床的另一侧,65岁的付敏足缓慢而又有力地捏着呼吸球。由于使用太过频繁,这个球旧得有点不像样,破损的气囊用胶布粘补起来。在此之前,已经有6个呼吸球被用坏。“噗、呃。”付学朋吃完饭,看向父亲,用低微而缓慢的声音说:“电视。”这几乎是他获知外界信息的唯一方式。小伙子喜欢看新闻频道,理由是“只有这个,新鲜”。父亲一手摁着呼吸球,一手摸出遥控器,搁在床前立柜上的17英寸彩电开始泛出荧光。7年前,付学朋的世界远不止一张床、一间老屋和一台旧电视。那时,23岁的付学朋是一家汽车4S店的喷漆工。由于初中毕业就到城里打工,他很快成为最年轻的“老师傅”,月薪有五六千元。这个孝顺的儿子还会把年终奖奖金全
4、部交给父母。“喜欢,乱逛。”付学朋一句一顿地回忆往事,“脚,闲不住。”两个女儿相继成家,小儿子也有了好工作,半辈子种田、做苦工的付敏足夫妇憧憬着未来,直到遭遇那场突如其来的车祸。2006年3月18日晚上8点左右,付学朋开车载着同事回宿舍,被一辆轿车撞倒。几天后,他在台州市中心医院的重症监护室里醒来,医生的诊断结果是“高位截瘫,且不能自主呼吸”。付学朋在重症监护室一住就是两年。其间,付敏足和王兰芹住在家属休息室,白天把铺盖藏进柜子里,晚上拿出来铺在椅子上,勉强对付一夜。王兰芹甚至把电饭煲也搬到了医院,没人注意的时候,偷偷煮一顿饭。夫妻俩日夜坚守为的只是每天能见儿子一次,每次一个小时。“就这样还得
5、轮流,”大女儿付牡萍说,“只允许进去一个人。”由于没有找到事故发生时的监控录像,交警队无法查明到底谁闯了红灯,责任也无法认定。2009年,当地法院最终判决付学朋和轿车司机平均分担过错责任,付学朋获赔48万多元。但付家早已被榨干了。家里的农田无暇耕种,父亲也不再外出打工。夫妻俩靠借债和每月100多元的低保过活。2008年4月,他们背着几十万元的债,不得不让儿子出院。儿子的“呼吸”是一家人倾家荡产也要换来的“奢侈品”。瘫痪最初两年,付学朋偶尔还能支撑半小时的自主呼吸。一场重感冒过后,他的呼吸就完全依靠外力了。这家人买不起二三十万元的呼吸机,也掏不起每天一两千元的住院费用。医生教给他们一个笨办法按压
6、简易呼吸器。这种简易呼吸器呈球状,一端有导管连接到喉管,全靠不停捏动才能帮助呼吸,原本用于应急救护。然而,付敏足和王兰芹硬是将它变成一台永不停歇的生命启动器。参与这场呼吸接力的不止一家四口,亲朋好友都来帮忙捏呼吸球。这是一场漫长的接力:一头是全家人与亲朋好友永不停歇的按压,一头是付学朋一口又一口的大力呼吸。“这是个能救命的球,那时候一家人什么都不做了,轮流捏球。”付学朋的舅舅王六兵回忆。付家夫妇和两个女儿守在付学朋床前,轮流为他挤压呼吸器。此外,还需要给他喂食、翻身、吸痰、倒尿袋,“谁累得实在受不了,才会叫下一个来顶上”。山里的下半夜寒气很重,二女儿付牡飞记得,捏皮球时,自己的双脚常常被冻得失
7、去知觉,不得不用棉被裹住。但她发现,父母从来不这么做,因为“暖和容易睡着”,他们不敢冒险。整整7个月,付学朋的呼吸就依靠这种人工挤压维持。此后,在两个姐姐因需要照顾孩子而相继离开的日子里,父母依然守在他的床头。他们说不出什么励志或安慰的话语,只是用不断捏呼吸球的动作,守护着儿子的生命。夏天,王兰芹一天要给儿子翻四五次身,家里唯一一台电风扇就悬在付学朋头顶上。冬天,她早早拆洗好被褥,把儿子身下的木床铺得厚实松软。由于长期挤捏,这位母亲双手拇指的第二关节严重受损,她不得不把呼吸球放在床上,用手掌按压代替手指挤捏。付牡飞觉得,是父母给了弟弟希望。付学朋开始看很多喜剧片、小品,对抗消沉的情绪,偶尔也和
8、家人开开玩笑。这个年轻人能讲一口标准的普通话,即使躺在厚厚的棉被下面,被帽子遮住半个脑袋,只要有人和他说话,他也一定会把头努力转过来,眼神专注地看着对方。这位模具制造出身的男人,找来轮圈,反复试验。“不行,电机太快,转速不符合每分钟17次到18次的呼吸频率。”这个巧手的汉子又琢磨着用齿轮调节转速。一家人兵分三路,寻找合适的齿轮。周国军直到现在也忘不了那天的场景。几万平方米大的旧零件市场,堆满了大大小小的齿轮。他和妻子挨个摊位问过去,心情近乎绝望。“可能是奇迹。”周国军说,他们无意中发现了一个小葫芦状的减速器,一头接上每分钟1500转的电机,另一头就能传送出每分钟17转到18转的速度。一台收音机
9、大小的电机连着小葫芦状的减速器,再接上不到一米长的活塞连杆,焊上铁片,只要连通电源,这台机器就能按照人呼吸的频率,挤压挂在墙上的呼吸球。“激动呀!”周国军抡圆了胳膊,比画着这台耗费不过百元的机器的运行原理,“不是钱的问题,是救命。”当这台简易呼吸机第一次为付学朋服务时,母亲亲手连好呼吸管,姐姐紧紧抓着他的手,姐夫启动开关。几乎就在电机轰鸣声传来的一瞬间,付学朋的气管里就被挤入了一丝新鲜的空气。他张张嘴,发出无声的微笑。在场的不少家人却哭了。4年多过去了,放置电机的木板凳早已被黑色的机油浸透,连板凳下的一块地板,也是漆黑一片。平时,王兰芹和付敏足不舍得启动这台“山寨”呼吸机。这对只有低保收入的夫
10、妇,负担不起每月200多元的电费。他们更担心机器开得太久,会磨损甚至坏掉。当白天父亲去种水稻、红薯时,母亲还是不停地捏着呼吸球,直到晚上睡觉前父亲来替补。这对质朴的父母说不出自己坚守多年的原因,只是说:“就磨吧,能磨到什么时候就是什么时候。”付学朋深陷在那张床里。“其实,那个舒服。”他朝电动呼吸机转了转头,努力地吐着字,“稳定,一些。”有时母亲手重了,他偏过头,发出被呛到的声音。有时父亲动作慢了,他就吐舌头,表示憋闷。2013年1月26日晚上,康复之家医疗器械连锁浙江分公司的一位经理来到付家,看着这台简易的机器,半天说不出话。这位专业人士把一个血氧测量仪放在付学朋的手指尖上。仪器面板上,鲜红的
11、数字“98”跳动,表示被测量人的血氧含量正常。这意味着,付学朋的呼吸被维持得很好,无论是靠父母手捏呼吸球还是靠运转简易呼吸机。这位经理承诺,不久后就会有医生来为付学朋诊治,评估他的身体状况,并送来真正的医用呼吸机不上机油,不用挤压呼吸球,更不会发出隆隆巨响。“那时你们都能睡好了,大叔。”他攥住付敏足的手说。此外,不少人为这家人奔走募捐。有人在微博上发帖,募集了10万余元捐款;有人驱车走过十八弯的山路,送去年货。一直很平静的付学朋有些激动,“还有,希望,谢谢。”他反复说。他已经5年没有走出这间木屋了,甚至不记得自己的模样。翻开旧影集,其中的付学朋时而趴在巨石上,时而站在陡崖边,眉毛浓密,眼睛闪闪发亮,十足不安分的模样。晚上,母亲在厨房里切着冬笋,舅舅、舅妈围着火盆取暖,两个外甥尖叫着追逐打闹。晚饭出锅,王兰芹照旧谁也不问,径直盛一碗,端到儿子床前,柔声问道:“阿朋,吃面不?”一旁,父亲正用那双早已关节变形的手,努力地为他捏着呼吸球。屋里飘荡着母亲的油烟香和父亲的泥腥气。付学朋就这样大口大口地,呼吸着这世间的气息。3