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1、, 目录第一章4第1节 序(1)4第2节 序(2)6第二章8第1节 孤独症与运动发展落后8第2节 孤独症与多动症(ADHD)9第3节 孤独症与严重的视听觉障碍10第4节 孤独症与精神分裂症11第5节 孤独症与RETT综合征13第6节 孤独症与婴儿痴呆14第7节 孤独症与精神发育迟滞15第8节 孤独症与选择性缄默17第9节 孤独症与Asperger综合征19第10节 孤独症与抽动秽语综合征21第11节 孤独症与严重剥夺22第三章23第1节 帮助孩子时应该考虑的主要问题23第2节 孤独症儿童教育训练的内容24第3节 关于波特奇早期教育方案27第4节 教育训练计划的制订29第5节 关于结构化教学法3
2、1第6节 给孩子巨大的精神关怀33第7节 行为矫治与训练的理论基础36第8节 行为矫治的常用方法与原则37第9节 使用行为矫正技术的注意事项41第10节 应用行为分析法“ABA”与“DTT”42第11节 应用行为分析法训练中指令的运用44第12节 应用行为分析法训练中的“辅助”技巧47第13节 使用“辅助”要注意的几个问题51第14节 如何实施“正强化”53让孤独症儿童走出孤独作者:戴淑凤?出版社:中国妇女出版社在我国3.8亿14岁以下的儿童中,估计有50万名以上患孤独症的儿童。随着社会的不断进步和诊断技术的逐渐普及,以前不被人们认识的孤独症正在为多数有文化的父母所认识,孤独症儿童被误诊的情况
3、逐渐减少。但是,面对这样的孩子:自我封闭,不能与他人建立正常的社会关系;语言发育迟缓和偏常,有沟通障碍;对任何感觉刺激的反应异常;发育秩序和速度紊乱等等,父母心急如焚,不知道该怎么办,大多数儿科、儿保、精神科医生也没有经过儿童精神医学的教育和训练,对于诊治孤独症缺乏丰富的临床经验。 本书作者详述了孤独症的概念,发病情况及病因性别(包括父母背景、家庭环境、围产因素、遗传因素、神经疾病和免疫功能缺陷等),孤独症儿童的生长发育特点,儿童孤独症的诊断,容易与孤独症混淆的疾病,孤独症儿童的教育、感觉统合训练治疗方法及教育训练案例等,为广大医学工作者和家长们提供了富有科学性和操作性强的指导和帮助。本书语言
4、通俗流畅,配上插图加以说明,具有可读性和实用性。 第一章 第1节 序(1)编写“救助父母,救助儿童”丛书,是我年的构想,当时有几家热心的出版社很感兴趣。但是,我冷静下来一想,这可是一项浩大的工程,自己的水平有限,临床工作又十分繁忙,编写这样一套科普著作,不仅需要花费时间,更要用心、用情来写才能不落窠臼,让家长们爱看、看懂、会用、用了就灵。所以,我只好把这一设想暂时搁置下来,并谢绝了诸家出版社的厚爱。 2003年,中国妇女出版社的领导和老朋友又和我谈到这套丛书,其情之切,令我感动。恰在此时,我又遇到一件令人触目垂泪的事,终于促使我下了决心:一定要编写一套供父母使用的教育训练丛书。 一天,我从病房
5、楼道走过,迎面走来一位年轻女士。我觉得似曾见过,但又想不起在何时何处,只能报以微笑。那位女士说:“戴教授,您还记得我吗?两年前,我带两个月的儿子看过您的门诊,您当时告诉我,孩子可能存在中枢协调障碍,需要进行一些干预性训练。我对您的提醒没进脑子,加上我一个人带孩子,手忙脚乱,光对付孩子的吃喝拉撒都感到头晕脑涨,哪儿还有时间参加什么训练,总觉得孩子长大就好了。没想到,随着孩子年龄长大,不仅没好,问题越来越严重。现在两岁多了还不会走路,两腿交叉,双拳紧握,也不会说话我懊悔极了,觉得对不起孩子,我该怎么做才能尽快挽救孩子呢?”说完,她绝望地失声痛哭 在临床工作中,我何止见过一位这样懊悔而痛苦的母亲!据
6、不完全统计,小儿脑瘫的发生率在左右,这样推算下来,全国大约有几百万由于脑瘫未及早诊治而致残的孩子。再加上万以上孤独症患儿,这不能说不是家庭的痛苦,孩子的不幸。 我们再看看另一个儿童群体,这些孩子智力正常甚至超常,但是他们行为违常,学习能力、适应社会能力较差,致使学业滞后甚至发生破坏行为,令家长头痛、学校无奈。这是一个在学龄儿童中发生率约左右的大群体。随着生活方式的现代化,孩子受不良成长环境和失误教养方式的影响,这些问题不仅不能消失,而且有日渐增多的趋势。这个群体,包括多动症和儿童感觉统合失调。仅就儿童感觉统合失调的发生率,令人触目惊心。如北京市学龄儿童发病率为46.2(其中重度占10.3),南
7、京市为34.9,上海市为52.7(其中重度占16.1)。 怎样才能使有这样那样问题的孩子尽量减少,使已经发生问题的孩子向正常发展,并拥有幸福的人生呢?这不仅是医生的事,而且是需要全社会、多学科人士的共同关注、共同努力才能做到的事。 作为家长,面对孩子的问题不能回避,只有早发现、早动手帮助孩子,才是对孩子负责。 第一章 第2节 序(2)每一个小生命,都是日新月异、快速发展的小精灵,他们都来自一个单细胞生物体受精卵,由一个最原始的细胞发育成最高级的生物体人,要经历生物进化历程中的风风雨雨。当前,迅猛发展的高科技推动了社会进步,也制造着伤害人类自身的副产品环境污染、竞争压力等等,这必然会殃及孕育着胎
8、儿的母体内外环境,不同程度地影响着胎儿的正常生长发育。好容易到了临产期,又面临着围产期缺氧、早产、感染、脑损伤等风险的考验,成长发育期又要面临来自家庭微观环境和社会大环境的影响。一句话,造成婴儿脑损伤和发育障碍的原因很多,永远不会消失,这是生物进化过程的必然。但是,这些问题完全可以通过各成长期保健和出生后监护得到一定的预防及最大限度的减少。如果及早发现,及早诊断,及早采取科学而系统的矫治措施,孩子是可以向理想方向发展的。只要您是一位勤学习、善思考、豁达明理的父亲或母亲,您一定会在专业人士的热情帮助下,改变和创造孩子的美好未来! 在本丛书撰写过程中,我们尽量做到融医学、神经生理学、认知神经学、神
9、经心理学、教育学、社会学、伦理学为一体,在保证丛书的科学性、前沿性的基础上,力争做到文字简练,通俗易懂,尽量以表格形式展示需要冗长文字叙述才能说清楚的内容,使读者看起来不累,便于理解和记忆;图文并茂,形象生动;注重实用性与可操作性。书稿完成后,我们请一些训练师和家长进行评审,深受赞誉,都认为这是一套新颖、实用、看了能懂、学了就会的好书。 本套丛书由我构思,拟订框架,并拟写了让脑瘫儿童拥有幸福人生让孤独症儿童走出孤独让学习障碍儿童突破学习困难让分心多动儿童摆脱烦恼各章、节的写作条目及部分章节。具体的主要编写分工为:让脑瘫儿童拥有幸福人生由刘振寰等教授撰写;儿童行为塑造及行为问题矫治由刘全礼副教授
10、撰写;让孤独症儿童走出孤独由贾美香、陶国泰、张俊芝等教授撰写;让学习障碍儿童突破学习困难由刘翔平等教授撰写;让分心多动儿童摆脱烦恼由王永午教授撰写;丛书插图由孙茉芊副研究员绘制。丛书由我负责统稿。本套丛书还得到了董奇教授、林庆教授、王玉凤教授的关注和指导,中国妇女出版社的几位编辑为本丛书的出版付出了辛苦的工作,谨致谢意。 作为医生,我们的能力是有限的,我们只能在呼吁社会关注弱势儿童的同时,努力尽自己的微薄之力,将艰涩的专业研究结果转化为能让百姓读懂、会用的科普知识和实用性操作技术,尽早、尽可能多地救助父母,救助儿童。这就是我们编写这套丛书的初衷。如果能对家长们起到一点儿作用的话,我们就深感欣慰
11、了! 在本套丛书陆续出版后,我们将对已经出版的部分图书进行修订。我们将广泛征集各方面专家和同行的意见,并根据广大读者的需求,日臻完善丛书,使之编排更加合理,观点更加科学,内容更加实用,方法更加有效,使之能够更好地帮助需要这套丛书的每一位父母,每一位教育工作者以及每一位孩子。 戴淑凤 2007年12月 于北京大学第一临床医学院 第二章 第1节 孤独症与运动发展落后运动可以帮助孩子稳定情绪,改善症状,促进大脑皮层的活动及调节。 生命在于运动,对于儿童来讲,更是如此。运动可以增强身体各系统的功能,使孩子体格健壮,身体健康;使大脑对外界反应灵敏,对外界环境的适应能力增强;使身体适应气候的变化,对疾病有
12、较强的抵抗力;有助于孩子保持良好的情绪,树立信心,敢于克服困难。 由于大多数孤独症儿童存在运动发育落后的问题,他们的身体软绵绵的,走路东倒西歪,好像缺乏支撑点;手的肌肉抓握无力;精细运动表现得很差,不会穿珠子、系扣子,穿脱衣服困难;有的患儿三四岁还不能独立上下楼梯,不会两只脚相互交替,不会踢球,更不会接抛球;去游乐场,连滑梯、转椅也不敢接近。由于他们的运动能力较差,从而也影响到他们的语言发育及认知水平。 在幼儿的生长发育期,大部分孤独症儿童缺乏爬行的训练。爬行对孩子心理的发展与智力的开发有较大的促进作用。好多家长在孩子七八个月学习爬行运动时,怕摔着、碰着,怕出危险,怕孩子爬行时弄脏了衣服及手脚
13、,错过了孩子能力发展的最佳时机。 孤独症儿童运动发育落后 对儿童来说,爬是一种较好的全身运动。在爬行中,孩子的头颈要抬起,胸腹离地,并要用双手及肢体支撑身体的重量,这就锻炼了胸腰腹背与四肢的肌肉,并能促进骨骼的生长,为日后站立和行走创造了良好的基础。当孩子学习爬行时,他所得到的刺激要比躺着和坐着多,视觉和听觉范围得到扩大,思维、语言及想像能力也会相应得到发展与提高。爬行可促进婴幼儿的大脑发育,开发儿童的智力潜能,对大脑控制,眼、手和脚的协调以及神经发育有较大好处。 我们通常所说的大运动,包括全身的活动及人体的姿势,如抬头、翻身、爬行、行走、滚动、跑步、跳跃、弯腰等等。由于大部分孤独症儿童伴有运
14、动发育落后,他们的身体协调性较差,动作不灵活,手脚笨拙,通过运动训练,可以促进他们大脑皮层的活动,通过感官系统提供外界刺激,丰富大脑的感知信息,刺激和增进大脑皮层的分析能力。同时,通过增强肌肉活动的频率,增强信息反馈,也可以促进大脑皮层的调节控制机能的发展。运动训练不仅可以发展感觉器官、肌肉关节活动的机能,更重要的是,使患儿的中枢神经系统对各种感觉信息的整合得到改善,使他们在感知、情绪、行为方面,语言发育、运动能力、学习能力及社会交往方面的能力形成并得到提高。 第二章 第2节 孤独症与多动症(ADHD)活动过度,但有很强的求知欲及好奇心;注意力难以集中,但感兴趣的事也可以集中片刻;好冲动,但做
15、错事又后悔。他们大多数没有智力发育落后,这是注意缺陷多动障碍(简称“多动症”ADHD)儿童的主要表现。 表3 孤独症与ADHD比较表 比较内容孤独症ADHD起病年龄3岁以前3岁以后发病率0.8135智力发育水平明显落后智力正常交往障碍明显不明显语言障碍(刻板、重复语言)明显不明显刻板行为明显不明显兴趣范围狭窄明显不明显孤独症儿童对指令往往没有反应 毛毛,男孩,5岁。上幼儿园才三天,老师就反映,上课坐不住,不会听指令。老师让他坐在椅子上,他根本不理睬,也不注视老师,好似没听见。老师只好让他坐在老师旁边,随时纠正,但也毫无效果。毛毛对老师的指令没有任何反应,随后离开座位,看看这儿,摸摸那儿,一刻也
16、闲不住,或不停地看手、玩手。在小朋友的集体游戏中,他一个人不停地跑来跑去,或搂抱、推拉小朋友。他很少用语言与小朋友们沟通。老师多次试图去接近毛毛,纠正毛毛的问题,但毛毛根本不接受老师的指导。结果对班上的纪律产生了很大的影响,直接干扰了老师的讲课。幼儿园老师只好劝其退园。 妈妈带毛毛来到了医院。有关医生诊断其为“孤独症”,并告诫毛毛的家长:“孩子表现为多动、注意力不集中,是由于他存在明显的交往障碍及对语言的理解困难,缺乏与人沟通的技巧;对老师的简单指令不理解,对周围环境表现为迟钝、回避,缺乏兴趣;喜欢沉湎于自己独特而怪异的活动中。这种患儿表现得孤僻、不合群,刻板、单调的活动过度,多数并不随年龄的
17、增长而改变,要早期对其进行干预和训练。”第二章 第3节 孤独症与严重的视听觉障碍眼睛、耳朵是传递信息的主要感觉器官。严重的视听觉障碍是一种病理性损伤,可以通过先进的科学仪器测试到损伤的严重程度。 许多孤独症儿童的家长最早发现的是,他们叫孩子,孩子不理,也不看父母;在与同伴游戏时也是如此,视而不见、听而不闻,以致家长怀疑他们有视觉、听觉的问题。他们多次带孩子去眼科、耳鼻喉科看医生,但检查结果未发现异常,使家长感到迷茫。这到底是为什么? 眼睛、耳朵是人类获得知识和信息的重要器官,日常生活中的学习、劳动,都离不开眼睛、耳朵。盲童的眼睛看不见,只能靠耳朵、手来获取信息、认识事物、分辨声音,因此,他们的
18、听觉、记忆力更发达。如听到熟人的说话声就知道是谁,听到别人说话的语调就知道是生气还是高兴等等。聋哑儿童由于生活在无声世界里,只能用视觉去观察、认识周围的一切,用脑子去记忆,由此他们的视觉、记忆力得到了更好的锻炼。 孤独症儿童存在严重的视听觉障碍 孤独症儿童尽管视觉、听觉没有发现有器质性病变,但由于存在明显的交往障碍,有些孩子从婴幼儿期就缺乏对人、对物的依恋和注视,就连母亲哺乳时也很少有微笑和对视,也不愿被亲人抱起爱抚。大一些学会站立或走路时,对母亲和抚养人仍非常缺乏依恋,亲人离开时,很少追逐、哭闹,表现得无所谓。在与小伙伴的交往中,他们很少注视别人的动作,更缺乏语言的沟通和表达。有些孩子上了几
19、年的幼儿园,回家从不会学舌,不会告诉父母幼儿园发生的事情。多数患儿不能叙述一日三餐的内容。老师反应他们上课很少听指令,不懂得注视老师。少数孩子还有斜着眼、歪着头看人看物的症状。老师教儿歌,他们很少张嘴,多数情况下是自娱自乐,自己翻书玩或玩手、看手,迷恋一些不是玩具的物品,如一张商标卡片、一个小盒子、一根线绳儿等等。这些孩子的兴趣范围很狭窄、局限。一旦他们听到电视广告或天气预报及某个音乐歌曲节目的时候,他们会从很远的地方跑过来,专注地看着,或哼哼歌曲中的某个片断。有些孩子还可随着天气预报中播出的各个城市、地区,名字的出现,一个不漏地背出,使人们感到非常奇怪。尽管他们的听觉、视觉器官没有损害,但由
20、于缺乏与人交往沟通的愿望,所以好像生存在与人隔绝的、另一个自我封闭的世界。对于上述的表现我们要给予高度的关注及干预。 第二章 第4节 孤独症与精神分裂症精神分裂症的核心症状是思维联想障碍,不协调的情感活动以及幻觉妄想的典型表现。 表4 孤独症与精神分裂症比较表 鉴别内容孤独症儿童精神分裂症起病年龄婴幼儿期(一般在3岁以前)童年中期(一般在7岁以后,多见于10岁以后) 性别男女男=女病前发育情况大多数无明显正常发育期有明显的正常发育期智力水平6070伴有智力发育落后智力正常或接近正常合并癫痫青春期前有1/3极少病理变化(EEG、脑CT、MRI)部分存在器质性变化无器质性变化幻觉妄想症状无有病程不
21、明显明显丁丁,男孩,7岁,圆圆的脸上长有一对水灵灵的大眼睛,看上去十分可爱。可是,他的妈妈说:“他已经到了上学的年龄,但是语言发育明显落后于同龄儿童。他上幼儿园两年了,先后转了三所,他都从不与小朋友玩儿;上课不会跟着老师的思路走,老师讲故事也不听,自己干自己的事;经常擅自离开座位,影响别人。有时,一个人自言自语。”据丁丁的妈妈讲,在孩子4岁的时候,就被有关专家诊断为“孤独症”。 孤独症儿童有时喜欢招惹别人 孤独症与精神分裂症在临床上有着明显的差异。精神分裂症的患儿起病后可以表现为自言自语、自笑、学习成绩明显下降、与同学关系逐渐疏远、与亲人缺乏相应的情感反应、行为表现异常等,但精神分裂症患儿还常
22、常伴有不同程度的感知觉及思维的异常表现,如觉得耳朵里或脑子里有人讲话,或认为有人在议论他,说他的坏话,以及产生对亲人的不信任等。通过抗精神病药物的系统治疗,上述的幻觉及思维的异常表现,以及对亲人的情感反应,可以得到治愈或明显的改善,社会功能及适应能力逐渐恢复。 但对于孤独症儿童来讲,目前还尚未有有效的药物治疗。某些抗精神病的药物选择,只能改善患儿的某些症状,但尚不能得到有效的治愈;社会功能及社会适应能力的明显异常,可能将伴随孩子终身。 第二章 第5节 孤独症与RETT综合征“RETT综合征”早期发育正常,起病于7个月24个月,是一种渐进性发展的病程,最终导致严重的精神残疾。“RETT综合征”是
23、一种病因不清、较为罕见的渐进性脑病。此症只见于女孩发病,以运动技能及智力进行性衰退为其临床特征。她们的早期发育是正常的,但从一两岁起,逐渐丧失双手拿东西及操作东西的能力,如不再会用手拿东西吃,拿起玩具等;常常出现双手无目的地反复动作,如搓手、拍手、扭动、敲打及摩擦手的动作;精细运动衰退。她们原来获得的语言表达、理解、运用能力丧失;原来会讲的话、会提的要求渐渐减少,以至失去语言,对别人的讲话内容也渐渐不会理解;很少有反应,且出现过度换气、深呼吸及磨牙现象;不能与人正常交流,总是用一副面带微笑的面孔看着周围的人。这种特殊表情又称为“社交性微笑”。 有些孩子还会出现神经系统的共济失调,肌张力过高,重
24、症可呈强直状态:站立或走路时下肢僵硬,呈现基底步态。也有些可出现脑电图或核磁共振检查的异常,或伴随有癫痫的发作。尸体解剖显示,患儿大脑皮质萎缩,脑室扩大,并有明显的运动神经元和基底神经节功能障碍。RETT综合征的预后要比孤独症更差。它是一种衰变性疾病,使孩子原有的多种能力丧失,晚期往往死于合并症。 第二章 第6节 孤独症与婴儿痴呆“婴儿痴呆”是一种发生于婴幼儿期,以语言、智力和行为迅速倒退为特征的儿童期精神障碍。 患儿大多数起病于2岁3岁,症状在半年内会十分显著,原已获得的正常生活和社会功能及言语功能迅速衰退。 “婴儿痴呆”常大发脾气 龙龙,男孩,4岁半。一年来,他的语言能力明显倒退,自言自语
25、,孤僻离群。 龙龙3岁上幼儿园时,语言发育与同龄小朋友没有差异,有要求会用语言表达,会提问为什么,而且会背诵多首儿歌及唐诗;能看懂简单的童话故事,能准确地认读看图识字卡片中的物品,辨别不同颜色及形状;对亲人有明显的依恋。3岁半以前,龙龙的智力发育很好,喜欢与小朋友交往,在幼儿园可以自己控制大小便,自己如厕、进餐等,幼儿园老师及邻居都说他很聪明。3岁半以后的半年时间里,家长发现,龙龙的主动语言明显减少,看见熟悉的人也很少打招呼,原来喜欢提问题,后来也不提了,渐渐地不喜欢与小朋友玩儿了。4岁后,龙龙的语言倒退更明显了,偶尔讲一两句话,而且极为简单,对玩具和听讲故事的兴趣明显下降,经常一个人发出无意
26、识的、别人听不懂的语言;喜欢一个人独自转圈儿或突然发出尖叫,表现得任性、冲动,要求达不到时,就大发脾气、哭闹;对亲人的依恋减少;生活自理能力明显下降,有时大、小便在裤子里;智力检查明显倒退,社会适应能力中度落后。 对龙龙进行躯体检查及神经系统检查均未发现阳性体征,无既往史和家族史。龙龙在父母的陪同下进行精神检查。步入诊室,龙龙对环境及大夫并无陌生感,活动较多,在诊室中跑来跑去,对玩具汽车兴趣不大,推两下就扔在了一边,偶尔可见自言自语,但听不清内容。对大夫的问话,他不回答,不理睬也不注视;让其父母离开诊室,也无相应情感的反应。他被诊断为“婴儿痴呆”。 龙龙在起病前有明显的3年正常发育阶段,在起病
27、后很快出现明显的智力、语言、社交技能及适应行为严重倒退,生活自理能力明显下降,病情发展迅速,这种病往往在几个月以内即出现所获得的各项技能的丧失,预后往往很差。 孤独症患儿在3岁以前,大多数表现为语言发育的落后,交往及兴趣范围的狭窄或伴有明显的刻板行为。他们很少出现所获技能的严重退化或丧失,没有明显的智力倒退。经过早期干预训练,患儿的各种能力包括语言能力、交往能力、认知能力及生活自理能力等将会有很大的改善和提高。预后将比婴儿痴呆更为乐观。 第二章 第7节 孤独症与精神发育迟滞精神发育迟滞的患儿,他们大多数喜欢与人交往,并会模仿别人的活动,愿意参与集体活动及角色游戏,语言表达落后,但社会化功能相对
28、较好。 表5 孤独症与智力发育迟滞比较表 比较内容孤独症智力发育迟滞性别男女男女智力问题有少部分儿童智力正常全部智力发育落后交往问题有明显的交往、沟通障碍无明显的交往、沟通障碍刻板行为明显不明显特殊能力有很少社会适应经特殊训练后有所改善经特殊训练后有明显的改善智力发育迟滞的患儿,沟通和交往方面的障碍不明显。他们喜欢与人接触,看到熟悉的人会亲热地打招呼,且会关心照顾别人。虽然他们的能力有限,但他们的表现欲望尚好,能理解大人的心理,会看父母的表情,听到表扬和恭维的话,会有愉快的表现。他们比较注意观察周围人及环境的变化,很少出现怪异的行为,智力测试明显落后。有些患儿可以出现特殊的面容和伴随有先天性畸
29、形,有的孩子会有染色体的数目及结构的异常,如先天愚型,另外有苯丙酮尿症,是由于先天性遗传代谢异常所致。孤独症患儿则不同,他们无特殊面容,而且外表十分漂亮、可爱。他们存在有明显的交往、沟通障碍,对周围的人及环境视而不见、听而不闻,很少关注,对亲人表现得冷漠、不关心,而且伴随有明显的行为怪异,如自言自语、自娱自乐,兴趣范围狭窄,刻板、重复怪异行为、这些都是两者之间的区别。 第二章 第8节 孤独症与选择性缄默选择性缄默的患儿讲话有明显的选择性,在家与家人交谈正常,但在社交或公共场所拒绝讲话。 选择性缄默的孩子,他们的听觉器官及发音器官无任何器质性损害,智力发育良好。他们随着年龄的不断增长,已具备了讲
30、话的能力,只是由于各种心理因素引起言语交际的障碍。一般多见于女孩及胆小退缩、缺乏自信心、怕受挫折的孩子。他们往往在人多或公共场所拒绝主动讲话,或伴随有刻板、僵硬及活动减少,但在家中或熟悉的亲人面前,如父母、兄弟姐妹面前讲话并无障碍,活动也很随意,可以用语言交谈,并不存在语言理解障碍。他们会恰当地运用语言来表达自己的要求,在家中不拒绝与伙伴的沟通,而且兴趣很多。 文文,女孩,4岁,从小由外公外婆照顾,家住六楼,平时很少下楼和小朋友玩。但家里来了熟悉的亲戚或邻居小朋友,她显得非常高兴,并会将玩具、零食拿出与小朋友一起分享。她语言发育好,表达清晰,在家中表现很活泼,跳舞、唱歌样样都行,还会有声有色地
31、讲故事。来过文文家的亲戚及邻居,都认为文文非常聪明、伶俐。 但自从文文上了幼儿园以后,老师却反映,文文在幼儿园里一天都不讲话,自己安静地坐在小椅子上。小朋友、老师与其讲话,只是被动地用点头或摇头表示,表现得十分胆怯、害羞、胆小,曾有几次小便在裤子里。小朋友做游戏或唱歌、跳舞,她只是默默地在一边看着,很少参与,显得很拘谨。后来老师家访,看到文文在家和在幼儿园简直就是两个孩子,表现截然不同。老师与家长多次沟通,找到了原因:环境的突然改变,使得文文不能很快适应幼儿园的生活。由于文文从小很少接触外界,家中来了陌生人就紧张、害怕,看见客人就一定要躲到外公外婆身后,不敢看人,有时候吓得哭闹,一定要大人抱着
32、或趴在大人背上,直到客人离开为止。以后随着年龄的增长,文文的上述症状有所改善,哭闹减少,但是见到陌生人仍不讲话。 老师了解到这一情况,在征得家长同意后,多次带一个与文文住得较近的小朋友到文文家来玩,时间一长,文文与老师、小朋友建立了感情,逐渐大胆起来,可以和老师、小朋友讲故事、唱歌,做游戏也主动多了。看着文文的进步,家长和老师都很高兴。随着对幼儿园环境的逐渐熟悉,文文终于讲话了。 相比之下,孤独症患儿不讲话,多数是存在有语言发音障碍,只会张嘴,但不出声,或者是可以发声,但多为无意识的自言自语,使别人不能理解其意思。有些孩子会讲话,但主动语言少,多为广告词或鹦鹉学舌式的语言。他们对环境的改变,表
33、现为烦躁不安,同时伴随有刻板的行为及动作,如不满意即表现出冲动或自伤(咬手、打头)等行为。孤独症患儿大多数伴随有智力发育落后,他们在集体环境中很难进入角色,不会与同龄儿童交往。 第二章 第9节 孤独症与Asperger综合征“Asperger综合征”的全部兴趣活动具有孤独症的典型特点,同样存在社会相互交往的实质性损害,以局限刻板、重复为特点的障碍,但没有语言和认知发展方面的全面迟滞。 它与孤独症在临床上存在很多的相似点,国际疾病分类第十版ICD10把“Asperger综合征”称为“广泛性发育障碍的一个亚型”,又被称为是孤独症的轻度变异。 Asperger综合征的儿童不会与人交往 斌斌,男孩,1
34、0岁,独生子。母亲孕期体健,足月顺产,体重5.7斤。混合喂养,1岁4个月开始走路讲话,既往无重大病史,也无家族史,躯体检查无明显异常。 斌斌上小学五年级,上课经常不遵守纪律,干扰课堂的正常教学秩序,学校多次提出劝其退学。据斌斌的母亲讲,从开始上学各科老师就经常找家长反映,斌斌上课根本不听讲,小动作多,擅自离开座位,老师批评也无动于衷,好像没听见一样,就连校领导来听课时,也敢大声讲话,经常不按时完成作业。在学校里,他很少与同学、老师打招呼,不会与同学交往,看见同伴玩得热火朝天,也想凑上去玩,但不懂游戏规则,也不会征得对方的同意。他动作协调性差、笨拙,使得同学们不愿与他玩,还常受别人欺负,但回家从
35、来不会学舌,不会告诉父母。他经常一个人独处,有声有色地哼着小调。他有时不高兴,会表现为发脾气,伴有冲动、破坏行为,如把同桌同学的学习用具扔到地上,或突然推、掐同学。当老师问到他时,他很难像别的同学一样去强调自己是对的,不会为自己申辩理由,讲话时也很少注视对方。 斌斌的学习成绩中上等,数学成绩突出的好,计算速度快,于是总给同学提些数学方面的怪问题,使别人无法回答。他总是跟在老师后面,问一些数学的难题、怪题,有时老师正忙于备课,他不打招呼就闯入办公室问问题;有时老师在找同学谈话,他也会跑过去,不适宜地问数学题。他除了谈论数学有话,其他的聊天他则很难参与。老师一度想培养和训练他一些解题思路,但他又不
36、能听从老师安排,不按照老师的思路走,而是随心所欲,使老师辅导很困难。他记忆力非常好,语文、字词及英文单词很少写错,但作文及造句表现困难,表达能力较差,很难根据作文题目写出自己的心理活动及情感反应。斌斌擅长音乐及绘画,一次可以弹琴、画画一两个小时。父母曾尝试着找老师辅导钢琴和绘画,但他上课时却不专心听讲,画画时,常常不按老师的要求画,而是自己独创地画,别人不能改变他的意愿。如画动物,就只画一种动物,绝不画其他内容,表现得极为刻板;学弹钢琴也不能按老师的要求弹,喜欢一首曲子则总弹这首,以致教课老师认为他很怪,与其他孩子不一样。斌斌9岁时曾进行韦氏智力测验:智商120,社会适应能力为边缘。 在进行精
37、神检查随父母进入诊室。他对大夫及周围环境无任何陌生感,不能主动打招呼;随手拿起诊桌上的玩具摆弄,片刻后问大夫还有玩具吗?大夫告诉他没有,他不相信,乱翻诊桌上的每个抽屉。妈妈制止他,给他一本故事书。他大声地朗读,并说太简单了。很快读完后他又到处乱翻,很难安静。大夫给他纸和笔让他画画,他动作很快地在纸上画满十多只大小不同但面部表情完全一致的小兔子,而且每只兔子都是在草地上吃萝卜和青菜。再让他画其他动物,他表示不同意,却自己在纸的背后作出十几道算术题来。 大夫得出的临床印象是:全面发育障碍Asperger综合征。从患儿的临床表现看,虽然他的语言发育正常,智力水平正常,但就其语言的表达技能还是存在明显
38、的障碍。虽然他喜欢提问题,但问题过于单调,不会与同学聊天,进行有来有往的互动,热衷于单方面交往。他的动作过于笨拙,协调性差。另外,患儿存在有明显的社交技能障碍,不能与伙伴建立自然、轻松、和谐的关系。他喜欢并有愿望与人沟通,不甘寂寞,但往往不会适宜地向别人灌输自己的理念和意图,从来不考虑这样做别人能不能接受,时间、地点是否合适。他在与人交往中,会表现出怪异的举止,甚至对他人有攻击性的侵犯,同时兴趣又有局限,表现刻板。 Asperger综合征在我国的患病率不高,目前没有确切的疾病调查报告。一方面是由于孩子成绩好,其他方面的问题被家庭忽视;另一方面,这类孩子可能被认为是性格或个性问题被忽视,所以及时
39、到医院就诊的情况较少。从门诊的就诊率来看,其患病率明显低于孤独症的患病率。此病与孤独症一样,男孩患病明显高于女孩。这类患儿主要表现为社会交流障碍及刻板重复行为。他们在语言和认知能力方面发育是正常的,而且多数患儿可能在某些方面表现为超常,尤其对文字、地图、火车时刻表、交通路线、历史年代以及数学的记忆方面有独特的兴趣。他们的语言能力尽管正常,但仍然可以发现,Asperger综合征的患儿,口头语言存在异常,给人感觉为语言过于教条或像卖弄文字。动作笨拙也是他们的特征。在集体环境中,他们难以与同学建立友谊,通常在学龄期才被发现。目前病因尚不清楚,药物治疗只对改善患儿的某些症状有所帮助,如兴奋剂在治疗冲动
40、、多动和注意力维持短暂方面有效果。对于预后的问题,有研究报道,随着患儿的逐渐成长,症状会有所改善,但同时也有相反的意见认为这种异常可能会持续到青少年时期和成年。 第二章 第10节 孤独症与抽动秽语综合征“抽动秽语综合征”是一种不自主的、突发的全身性抽动,同时伴有喉肌抽动,不同程度的干咳样喉音,有时还带有谩骂的言语,症状时重时轻,持续时间较长。 孤独症患儿可同时合并“抽动秽语综合征”。 例如,一个5岁的孤独症患儿,母亲为了让其接触更多的小朋友,把他送入幼儿园。因环境的突然改变,加上母亲的离开,上幼儿园两周后,家长及老师均观察到患儿有不自主的面部抽动,表现为频繁地眨眼、挤鼻子、咧嘴,伴有喉部的不自
41、主发声及讲脏话、骂人。开始家长误认为是上幼儿园跟小朋友学的,但仔细观察发现,孩子在幼儿园很少与小朋友交往,多一个人独处,也很少参加集体游戏。母亲带孩子去看医生后了解到,他患上了抽动秽语综合征。 抽动秽语综合征的抽动在白天发作 这是一种心理、运动功能障碍性疾病。原因可能与环境的改变,患儿还不能适应有关。这里需要指出的是要与癫痫发作相区别。抽动秽语综合征的抽动,只在白天发作,夜间入睡后不发作。这种抽动的发作不伴有意识的丧失,脑电图检查无明显特异性,口服氟哌啶醇,可有效地治疗和改善症状。癫痫的发作一般无明显的规律性,大发作时有意识丧失,发作过后,患儿无精神,疲乏无力,易困倦,脑电图可有明显的癫痫波,
42、给予氟哌啶醇治疗是无效的。 第二章 第11节 孤独症与严重剥夺被严重感情剥夺了的儿童,尤其是被剥夺了与看护及抚养人的密切接触及交流的婴幼儿,在社会化、语言及智力发展方面都会受到阻滞。 被严重感情剥夺的儿童会表现得非常退缩、胆小和没有反应,类似于孤独症的印象。但对整个行为模式进行仔细对照观察,就能显示出区别。被严重感情剥夺的孩子,在给予几周或者几天的爱心关怀及爱抚的护理之后,孩子就会在各个领域的发展方面明显进步。例如,在婴幼儿时期,环境的突然变故,亲人的不幸去世、离开,使得孩子在感情上受到伤害,表现为害怕、紧张、焦虑不安、主动语言及要求明显减少。他们在与伙伴的交往中,显得退缩、无助、孤僻、离群。
43、但只要家长能及时发现,给予孩子更多的关心及爱抚,使孩子很快找到安全感及依恋感,上述症状会明显得到改善。 孤独症的患儿则不然,他们对亲人的依恋建立得非常缓慢,在经历了同样的挫折后,即使给予他们相同的关爱、护理和耐心训练,其基本的残疾依旧。 孤独症与“严重剥夺”患儿对亲人依恋不同 要在两者的区别上做出最重要的诊断,依据是观察和给孩子提供较好照顾及更广泛的情感关爱之后的效果。被严重感情剥夺的患儿和孤独症患儿对抚养人的感情寄托及感情依恋是有所不同的,前者较后者更能较快地适应环境及对抚养人建立依恋。当然在区别两者时,还要注意剥夺的时间要持续多久,对孩子的影响才无法逆转这样一个未曾解决的问题。 第三章 第
44、1节 帮助孩子时应该考虑的主要问题孤独症不是您给带来的,但是您可以改变孤独症。为了改变孩子,您必须首先改变自己。假如您不懂孤独症,您就无法带领孩子走出孤独。 (1)正视自己的孩子是孤独症,就一定要搞清楚什么是孤独症。不懂孤独症就不能带领孩子走出孤独。 (2)孤独症不是您给带来的,但是您可以改变孤独症。为了改变孩子您必须首先改变自己,您会看到由于您的变化而带来的令人欣慰的结果。 (3)期待孩子的未来,只能从不同于正常孩子的发展轨迹去规划。要做最坏的打算,但是更要不遗余力地争取更好的未来。 (4)为了孩子的康复,应该让必须知道的人知道孩子的疾患,同情和理解会帮父母们的大忙。 (5)要留意孩子喜欢什
45、么,不喜欢什么;以什么方式介入是孩子可以接受的。打开孤独症内心世界的一扇门窗,走近他们,要求我们要有一份深厚的爱和一份责任感。 (6)温和地跟孩子说话,对他笑,由衷地夸赞他,给他充满爱意的抚摩和拥抱。做游戏使他快乐是稳定孩子情绪所必须做的事情。 (7)要帮助周围的孩子,让他们能理解和容忍孤独症儿童的不正常行为,使他们对我们的孩子好一些,不受他们的取笑。 (8)语言理解是语言表达的基础。即使孩子不说话,也要坚持不断地跟孩子说话。 (9)学知识和全面的康复训练不能划等号。全面的、系统的行为干预训练,才是孤独症儿童的康复之路。 第三章 第2节 孤独症儿童教育训练的内容按儿童发展的领域规划课程,对儿童
46、开展全面的、系统的、科学的训练,促进孤独症儿童全面发展。行为发展训练与行为矫正训练是基础,语言交往训练是核心,提高社会适应能力是教育训练的最终目标。 孤独症儿童的教育训练内容有以下十个方面: 1.模仿能力训练 模仿能力训练内容包括:操作物品模仿、动作模仿、声音模仿。训练最好从粗大动作的模仿开始。对于没有语言的孩子,从动作模仿逐渐进入到声音模仿是比较容易成功的。 2.感知能力训练 感知能力训练主要包括:听觉训练、视觉训练及触觉训练。听觉、视觉与认知功能关系最为密切。 3.粗大动作训练 儿童的粗大动作的发展先于精细动作的发展。粗大动作训练是整个教育训练中的重要部分,最理想的方案是把粗大动作的教学活动有机地组织到孩子的课堂和家庭教学活动中。 4.精细动作训练 精细动作涉及手和手指的活动,是发展生活自理能力、画画、书写以及职业技能的基础。 5.手眼协调训练 手眼协调即指双手和双眼的协调合作。训练中主要通过画画与操作物品来实