《初中语文文摘历史月亮的女儿.docx》由会员分享，可在线阅读，更多相关《初中语文文摘历史月亮的女儿.docx（1页珍藏版）》请在taowenge.com淘文阁网|工程机械CAD图纸|机械工程制图|CAD装配图下载|SolidWorks_CaTia_CAD_UG_PROE_设计图分享下载上搜索。
1、月亮的女儿每天当最后一缕阳光隐没到山坡背后，6岁的小女孩芭丽费特纳就会走出自己的房间， 来到户外。她看着群星出现，月亮升起，在月光中光着脚Y欢快地跳着、舞着。“当月亮出现时，我就平安了。她一边说，一边旋转起舞。芭丽不知道太阳照在脸上 那种暖融融的感觉。和其他小孩不同，她是“月亮的孩子”。芭丽出生3个月后，腿上、胳膊和脸上开始出现雀斑，9个月大时被发现是XP病患者。 “XP”是着色性干皮病的缩写，一种罕见的遗传病，100万人中只发生1例。该病患者被太 阳光损伤的皮肤不能自行修复。被任何紫外光照射（包括从窗户照进来的非直射光和荧光 灯），都可能导致严重后果，XP患者得皮肤癌的几率是普通人的1000
2、倍。此病目前还无法 治愈。芭丽的父母从没想象过在黑暗中抚养小孩会是怎样的情形。为了不出危险，白天窗户的 光都要遮住，芭丽被绝对禁止在日光下活动，哪怕只是一会儿。当家人翻开门和邻居说话或 是出去取信件时都特别注意，以防太阳光照射到芭丽。家人用防紫外线的特殊塑料材料换下了窗纸；调整了作息时间，将睡觉时间延后，以便 芭丽在黑暗中活动的时间更长些。当芭丽18个月大时，父亲打听到弗吉尼亚有一个地方用美国宇航局设计的材料生产从 头到脚防阳光的制服，但一套制服价格高达2000美元。芭丽的父亲是餐馆的招待，母亲没 工作。家里为芭丽看病已经花了很多钱，实在没钱买防护服。朋友们和好心的陌生人来帮助 他们了，通过义
3、卖和捐款筹到了 5000美元，足够买两套防护服，众人齐心协力要把些许阳 光送进芭丽的生活中。刚开始，芭丽很不喜欢穿这样的外套，特别是在夏天，犹他州的温度有时高达40多摄 氏度，穿那样的衣服太闷热。“这像个睡袋。”芭丽钻进了防护服里，因为她要去好朋友坎布拉迪斯摩家玩。在妈 妈帮她调整了头罩和眼镜后，她飞奔出门，穿过耀眼火热的正午阳光，钻进坎布拉家的后门 后，迅速脱下了套装。为了芭丽的平安，芭丽就读的华盛顿小学和芭丽常要去的教堂的每扇窗户都经过调整。2002年秋天，社区筹款为芭丽建了个室内的儿童游乐场。游乐场就在费特纳家旁搭建, 里面有秋千架，小游泳池，天花板上画着蓝天白云。这项工程先后有150多个人义务参与其 中。“我不能想象如果一个小孩不能奔跑、不能尽情地荡秋千是什么情形。”艾德布莱威, 一个提供了建筑材料和工人的建筑承包商说，“这都是人生中的一些小乐趣。”现在芭丽能 在自己的天空下荡秋千。费特纳一家甚至找到了方法度假一一在天黑之后旅行，并在芭丽进 房间前在酒店的窗户上贴上黑色的塑料片。他们已经玩过了迪斯尼乐园，父亲还梦想有一天 能带着女儿飞到巴黎尽情享受城市的美丽之夜。在温暧晴朗的散发着植物芬芳气息的黄昏，芭丽费特纳问道：“天足够黑了吗？ ”在 得到妈妈允许后，她兴奋地翻开大门冲到新鲜的空气中，爬到后院的蹦床上，在星空下跳跃, 辫子飞扬。芭丽越跳越高，越来越接近月亮了。