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1、安徽医科大学攻读博硕士学位论文课题开题报告书 研 究 生 张金牛 学 号 201320609 年 级 二年级（2013级） 学 院 第二临床学院 专 业 康复医学和理疗学 导 师 吴建贤 开题报告日期: 2014 年 10 月 日 安徽医科大学研究生学院制表说 明本报告书在导师审查并签名后由研究生本人在本教研室内作过开题报告前一周报送开题小组专家人手一份，以便专家查阅并做好提问、建议等准备；开题后由各教研室保留，并作答辩时重要参考资料，最后归入研究生培养手册。学位论文开题报告及课题计划文献综述题目脑瘫患儿主要照料者生存质量及其相关因素分析论文题目脑瘫患儿主要照料者生存质量及其相关因素分析开题报
2、告日期2014年10月20日综述完成时间2015年元月1. 理论依据、理论意义及应用价值，和本课题有关国内外研究情况： 脑性瘫痪( 简称脑瘫) 是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常。脑瘫致残率高，康复难度大，恢复时间长，给患儿及其家庭带来了躯体、精神及经济压力，影响了患儿及其家庭生存质量。1 目前国内外有大量研究对脑瘫患儿父母从心理压力、焦虑情绪、健康教育需求、应对方式、适应状况等方面做了大量研究，并证实了脑瘫患儿父母较正常儿童父母存在明显负性精神心理因素。2-6有大量研究证实孩子健康和父母身体、情感和社会健康以及他们养育孩子方式息息相关。7养
3、育一个脑瘫儿童父母所要承受压力比养育一个没有残疾儿童要大倍，8有研究发现可达倍，9这些压力导致患儿父母照料者生存质量受到严重影响。目前国内外研究证实，脑瘫不仅影响患儿本身生存质量，也对患儿父母生存质量造成了影响，并有结果表明患儿母亲生存质量明显低于健康对照组,10-11目前国内外关于脑瘫患儿照料者生存质量研究，主要集中在脑瘫患儿父母方面，并且证实家长对待脑瘫患儿方式是影响患儿生存质量一个重要因素, 甚至超过了疾病本身影响, 而且是唯一可以影响患儿社会心理健康因素，12脑瘫患儿主要照料者良好生存质量对于脑瘫患儿康复至关重要，中国处于社会转型期，不少脑瘫患儿父母忙于工作，脑瘫患儿主要照料者中，爷爷
4、奶奶外公外婆占有一定比例，他们大都处于中老年，关注这类群体生存质量研究极少。既往研究主要集中在脑瘫患儿父母，对于非父母主要照料者关注极少。已有文章报道不同文化、经济水平等脑瘫照料者生活照料者生存质量存在差异，但对他们对治疗后生存治疗改善差异性暂无深入探讨。本研究通过了解脑瘫患儿主要照料者生存质量哪几个方面存在缺陷，以便正针对性预防干预。对于影响脑瘫主要照料者生存质量因素分析，以便在康复治疗中，有针对性对脑瘫主要照料者进行辅导，提高主要照料者生活质量。主要照料者生存质量提高，对于脑瘫患儿生活照料具有良好促进作用，利于脑瘫患儿康复，减轻经济及社会负担。11,13,141中国康复医学会儿童康复专业委
5、员会，中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会J. 小儿脑性瘫痪定义、分型和诊断条件. 中华物理医学和康复杂志，2007; 29( 5) : 309（2李琨尤黎明颜君脑瘫患儿父母心理压力及其应对方式相关性研究J现代临床护理3张宝莲王遐张利红脑瘫患儿父母焦虑状况调查和对策J中国实用神经疾病杂志4罗晓明杨宏马厚芝脑瘫患儿父母健康教育需求调查分析J中国康复2008, 23(2):140-141. (5)Ketelaar M, Volman MJ, Gorter JW, Vermeer A. Stress in parents of children with cerebral palsy: what
6、 sources ofstress are we talking about J . Child Care Health Dev,2008, 34(6):825-829 (6) Rentinck IC, Ketelaar M, Jongmans MJ, Gorter JW. Parents of children with cerebral palsy: a review of factors related to the process of adaptation J . Child Care Health Dev,2007, 33(2):161-169（7） American Academ
7、y of Pediatrics.Family pediatrics:Report of the task force on the family J.Pediatrics,2003,111:1541-1571.（8） Butcher PR,Wind T. Bouma A,Parenting stress in mothers and fathers of a child with hemiparesis:sources of stress,intervening factors and long-term expressions of stress J,Child Care Health De
8、v,2008,34:530-541.（9） Jackie Parkes Barbara Carbare,Parenting stress and children with cerebral palsy:A European Cross-sectional Survey J,Developmental Medvelopmental &Chil Neurology,2011,53（9）：815-819 (10) Tal-hatu K H, Mordi E L. Impact of caring for children with cerebral palsy on the general hea
9、lth of their caregivers in an African communityJ. International Journal of Rehabilitation Research, 2007, 30(3): 191-194.(11) 黄妍, 胡玉霞, 孙秀春等. 脑瘫患儿父母生活质量影响调查J. 中国康复, 2013, (1):42-43.(12) Aran A, Shalev R S, Biran G, et al. Parenting style impacts on quality of life in children with cerebral palsyJ. Th
10、e Journal of pediatrics, 2007, 151(1): 56-60. e1(13) 陈哲, 种会. 护理干预对脑瘫患儿父母生活质量影响J. 中国实用医药, 2010, (30):209-210.(14) 黄小玲, 张双好, 李家妮等. 脑性瘫痪患儿及其家属生存质量研究J. 中国妇幼保健, 2012, (21).学位论文开题报告及课题计划2. 本课题研究主要内容、实验方法及技术路线： 本研究分健康对照组、一般疾病对照组、脑瘫组三个实验组，各取病例40例，所有病例符合本实验纳入和排除标准，对三组儿童主要照顾者进行SF-36生存质量量表调查，设计一般状况调查表，采集主要照料者一
11、般情况，包括年龄、性别、居住地、职业、家庭经济收入、文化水平、家庭及婚姻状况、心理睡眠情况等。对于脑瘫组患儿进行病史采集及体检，并进行评估。采用综合康复治疗三月后，再次进行患儿及主要照料者进行评估。获取实验数据，从SF 一36 量表八个维度生存质量分值，对三组儿童主要照料者生存质量测定结果进行单因素方差分析，了解三组生存质量是否存在统计学意义差异；对脑瘫组综合康复治疗前后主要照料者生存质量进行秩和检验，了解综合康复治疗前后是否存在差异选定生存质量量表SF-36等调查两百哦，并制定一般状况调查表进行预调查，找出量表中常见问题，并予以解决依据经济水平、文化水平、不同亲属关系等分组，分别进行t检验，
12、了解不同分组之间生存质量八个维度之间差异。撰写论文查阅文献，提出问题，确定研究题目SF-36及相关量表信息收集健康组 研究设计分组数据处理分析疾病组SF-36及相关量表信息收集综合康复治疗3月后 脑瘫组SF-36及相关量表信息收集学位论文开题报告及课题计划3. 本课题需要解决问题及主要创新点：本研究比较健康儿童、一般疾病组儿童及脑瘫组主要照料者生存质量之间差异。比较脑瘫组中不同亲属关系主要照料者之间生存质量差异；了解综合康复治疗3月后脑瘫组父母生存质量改善情况比较脑瘫组主要照料者不同文化程度、经济收入者、不同亲属关系等之间生存质量差异；比较脑瘫组主要照料者不同文化程度、经济收入者、不同亲属关系
13、等对综合康复治疗后生存质量改善差异。创新点：目前国内外研究关注更多是脑瘫患儿父母精神心理、生存质量，而对脑瘫非父母主要照料者生存质量几乎没有研究。临床中遇到脑瘫非父母照料者并不少见，以祖父母及外祖父母多见，他们长期和脑瘫患儿生活一起，他们生存质量值得关注。本研究也对不同亲属关系照料者生存质量进行分析，得出他们组内不同亲属照料者之间是否有差异，并对以同一亲属关系比较在三组间生存质量进行比较，了解不同亲属照料者生存质量差异是否有统计学差异。4. 预期研究成果：依据调查所得数据，分析出脑瘫患儿主要照料者生存质量受影响程度，并比较不同亲属关系、文化水平、经济水平等生存质量受影响程度及对综合康复治疗反应
14、性差异。并在此期间撰写综述及论文各一篇。5. 完成课题条件（包括相关课题研究工作积累、已具备实验条件）：安徽医科大学第二附属医院是经安徽省政府批准新建一所集医疗、教学、科研、预防、保健、康复等多功能于一体非营利性、三级甲等规模现代化综合性教学医院。康复科每月住院及门诊脑瘫病例数100余人，儿科（包括新生儿科）3个病区，并每周六开展儿童体检门诊，能保证脑瘫组及其他研究组病例数收集。学位论文开题报告及课题计划6. 经费来源及预算：经 费 来 源经费额（千元）主 要 用 途预 算（千元）7. 完成课题各阶段工作具体安排：起止时间本阶段工作安排2014年8-9月 查阅文献，提出问题2014年9月 实验
15、设计2014年9-10月 量表选取及一般状况量表制定及预调查2014年10月-2015年元月 病例收集和调查2015年2-3月 数据处理分析2015年3-5月 论文撰写学位论文开题报告及课题计划8. 开题报告论证小组：分工姓 名职 称学科、专业工作单位组长成员9. 专家论证意见（对课题先进性、科学性及可行性评价，作出是否同意开题结论或改进意见）：学位论文开题报告及课题计划10. 开题报告评审标准及评分表：序号评审内容评审标准评分等级得分1选题科学价值处于学科前沿选题30-22一般化选题21-11重复别人工作10-02文献综述质量评价文献综述充分20-16文献综述一般15-11文献综述欠完善10
16、-03研究基础条件评价已取得初步研究成果10-8已开展初步研究7-4研究尚未起步3-04选题预期目标评价属于该领域领先或先进水平10-8处于该领域较先进水平7-4水平一般3-05研究方案、方法评价研究方法和技术路线具体、可行20-16研究方法和技术路线基本可行15-11研究方法一般或存在问题10-06完成选题主要困难及对策对主要问题解决对策基本有效5-3找不到问题或无对策2-07表达能力表达清楚5-3表达不清楚2-0论证小组成员签名：年 月 日学位论文开题报告及课题计划11. 开题报告记录（论证小组成员提出意见、问题及研究生答辩）：学位论文开题报告及课题计划开题报告记录（续）：记录人签名： 年 月 日学位论文开题报告及课题计划12. 导师意见：导师签名： 年 月 日13. 学科（教研室）审查意见：负责人签章： 年 月 日14. 院（所）审查意见：负责人签章： 年 月 日