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1、儿童康复中心孤独症儿童训练方案 孤独症儿童个别化教育和感觉统合训练方案 一、孤独症发病机制： 是一种以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征的脑发育性障碍。起病于三岁前，三岁后表现明显，绝大多数需长期康复训练和特殊教育支持。流行病学研究已筛查出很多可能致孤独症的危险因素，但没一种是致孤独症发生的直接因素。较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用，特别是新生突变（de novo mutation）可能是孤独症发病的主因，但具体致病因素和机制不明。研究显示如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等因素有可能增加患孤独症的风险。 二、不能在孩子出生时诊断出孤独症的主要原
2、因： （1）在儿童1岁以前，可以展现的行为范围有限，对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足，也没有有效的仪器测查。（2）孤独症儿童中，有很大一部分智力也有问题，许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。（3）孤独症的主要问题之一是语言发展的问题，而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。（4）一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况，直到23岁时孤独症症状才显现出来。（5）一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识，一开始是忽视，后来是不相信，想观望一段时间，结果使诊断时机推迟。（6）目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺，缺乏足够的临床经验，特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困
3、难，因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。 三、综合国内外专家的建议，总结了七个重要的早期征兆：（1）六个月时：没有灿烂的笑容或者是高兴的表情； （2）九个月时：没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情；（3）十二个月时：对于别人叫自己的名字缺乏反应； （4）十二个月时：没有婴儿语； （5）十二个月时：没有和周围人姿势上的互动，如：指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手； （6）十六个月时：没有语言； （7）一周岁时：无有意义的两字短语（模仿别人或重复别人说话的不算）； 四、孤独症主要表现方面： （1）社交发展：缺乏与他人的交流或交流技巧、与父母之间缺乏安全依恋关系；与人接触时缺
4、乏目光接触，很少或不能主动交往。 （2）沟通：语言交流障碍，语言发育落后，或在正常语言发育后出现语言倒退，或语言缺乏交流性质；鹦鹉学舌语言。不断重复他人说过的话或听到的广告词等。 （3）行为：日常生活中拒绝改变习惯和常规；兴趣狭隘，非常专注于某些物品，或对特定物品特别感兴趣；刻板、重复或仪式性行为；其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。 除了孤独症孩子特有的交流和社交的特异性表现外，每个孩子的表现都不相同:智力方面-从智商不足40到高于120的天才智商；语言方面-从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩；社交兴趣方面-从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家；兴趣行为方面-从瓶子盖到天文，从
5、砖头瓦块到地图、交通路线，从广告到历史传记，从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算，从不识字到过目不忘的识记天才。 （4）其他方面：孤独症儿童“会”说话但缺乏语言沟通能力。有数据表明约25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力。据美国疾病控制和预防中心2022年的调查，约46%的孤独症儿童拥有平均值或以上的智商。可以说明部分孤独症儿童拥有与普通人群一样或更高的智商。也有研究报道60%的孤独症儿童伴有不同程度的智力发育落后；孤独症患者一般不会有意攻击别人，只是由于其沟通和表达障碍，有时会用异于常人的方式与人“沟通”，或人们不理解其需求和意愿的时候，会出现行为和情绪
6、问题。孤独症患者全无“害人”之心，不会算计人，缺乏反抗行为，被认为是最真实的人。孤独症儿童个体差异很大，大部分没有特殊能力表现，有小部分表现出“孤岛智慧”，在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现，如果加以合理引导与培养转化，这些能力对其职业开发会有积极意义。 五、孤独症儿童与感觉统合失调：研究显示56-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调等感觉方面的问题，如听知觉敏感：喜爱某些声音，对另一些声音特别恐惧；触觉异常：不喜欢拥抱或 触摸；痛觉异常：多不怕痛；视觉异常：对特别图像的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视；本体觉异常：喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。 六、孤独症儿童的并
7、发其他问题：部分孤独症儿童在运动功能方面也存在着过敏或低敏的表现，比如不喜欢粗糙的地面，容易晕车、晕船，不喜欢被推，行动时总要抓住某些东西来保持平衡。还有些喜欢前后摆动身体，喜欢转圈，不喜欢静坐、喜欢保持活动状态等。超过70%的孤独症患者会有不同类别和程度的其他病症。常见的是精神障碍、感知觉异常、胃肠道问题、注意力障碍、智力障碍、癫痫、免疫失衡、焦虑抑郁等。这些病症对孤独症患者的生活质量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚，所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物，主要依靠康复训练和特殊教育手段，药物治疗为辅助性的对症治疗措施，如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动
8、类的药物对治疗相关症状会有帮助。 因为每一个孤独症儿童的情况不同，进行评估可以让康复训练计划的制定更有针对性。目前国内经常用到的评估方法有孤独症儿童心理教育评估（简称PEP-3，国内应用的版本简称CPEP）、基本语言和学习技能评估（简称ABLLS-R）、语言行为评估课程（简称VB-MAPP）。这些评估一般都可以由家长根据孩子的实际情况进行填写，然后由专业的行为分析师与孩子进行互动后，得出一个相对客观的评估结果。 七、目前已被证实对孤独症儿童康复教育有效的方法： 据美国国家孤独症中心2022年公布的研究报告有十一种治疗方法是科学实验证明对孤独症有效的，包括：前因包（Antecedent Pack
9、age）、行为包(Behavioral Package)、幼儿综合行为治疗(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、联合注意干预( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教学(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴训练(Peer Training Package)、关键反应训练(Pivotal Response Treatment)、行事历(Schedules)、自我行为管理(Self-management)和以故事为基础的干预模式(Story
10、-based Intervention Package)。简单地说这都是在应用行为分析(Applied Behavior Analysis, 简ABA)基础上产生的康复教育法。 1、最佳干预期：一般8岁前是孤独症的最佳干预期而3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小，大脑发育的可塑性越大，早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。 2、康复教育手段：包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能四个部分。基础学习技能指孩子对于视觉方面的观察和手眼协调能力；语言的理解、表达和沟通能力；游戏技巧、社交技巧、小组活动的配合程度以及生活常规的执行能力。学习能力指的是孩子认字、写字和数学这
11、三方面的能力，一般针对实际发育年龄在四岁或以上的孩子。自理能力是非常重要的，从孩子一开始接受训练就要贯穿在整个训练计划里，自理能力包含了穿衣、进食、梳洗和如厕的能力培养。运动技能方面，要在康复训练中确保孩子的粗大运动（跑、跳、扔球等）和精细运动（串珠、搭积木、扣扣子等）都得到充分的练习。 3、应用行为分析（Applied Behavior Analysis，ABA）是一门关于行为规律的社会科学，其主旨在于分析并改善具有社会意义的、可观察的、可测量的、有客观规律的人类行为。其特点含: 应用性、行为性、分析性、技术性、概念系统化、有效性和一般性。它所涵盖的范围很广，其中的一些原则被应用到孤独症康复
12、教育之中并有实验数据支持，但它并不是因孤独症而产生的。其核心是了解与改进行为，确切的说是一门将行为原则系统地运用在有效提高有社会意义的行为中，并通过实验方法来证明其有效性和关联性的科学。涉及到的一些行为原则如：强化、惩罚、消退、塑造等都是首先通过实验行为分析证明之后，运用在提高人类行为以及生活质量方面的。 八、个别化训练计划： 1，个别化训练：指针对孤独症儿童的确切需要制定的康复教育计划，一般在国外一份计划为期一年，国内大都以三个月为一期。 2，训练计划的内容：在不同阶段需要包括不同的内容，一定要因材施教，量体裁衣，这样才能够最大化地让孩子获益（也有翻译为个别化教育计划，即IEP）；康复教育内
13、容根据孤独症儿童的接受能力分阶段实施，做训练计划时也要循序渐进。同时根据孤独症儿童掌握的程度对计划的具体内容进行调整。 3，康复教育初级阶段：主要是建立基本学习行为，如听从指令和基本配合能力。对于刚被诊断或年龄在2岁左右的孩子，首先要教会他的是如何配合我们，与我们建立关系。一般我们会教孩子一些简单的指令跟从，比如：坐好了、站起来、过来、抱抱、招招手等动作；同时还可以教孩子玩简单的木制拼图，让他学会收拾玩具。初级阶段一般会用大概两周到一个月的时间给孩子建立一个上课的气氛，熟悉上课的状态，并且能在安静的情绪下配合完成一些简单的指令。 4，康复教育中级阶段：重点是基本学习能力的建立，主要包括：语言和
14、言语表达、动作模仿能力、视觉训练、游戏和社交技能以及发音的跟从和纠正。早期的、正确的专业干预可以为今后的学习和预后发展打下良好基础。但这些都是非常专业的、循序渐进的过程，需要专业人员和机构的持续支持。 3，康复教育高级阶段：重点是提高学习品质和技能。在中级阶段的基础上，老师可以逐渐增加难度和孩子自主学习技能，结合孩子的兴趣、能力和生活环境，让孩子在语言认知方面掌握物品功能、外形和类别的知识，在语言方面开始使用交流性语言，以及学习小组上课的技巧。 4，康复教育学前阶段：是孩子建立生活能力和为学习预备技能的重要阶段，首先要帮助孩子学会基本生活技能，减少依赖和干扰行为，为独立生活能力的建立打下良好基
15、础，通过科学的干预，在词汇、语言、社交上都有一定的累计，可以开始让孩子学习认字、写字和数学方面的知识，但一定要遵从评估、兴趣和自主的原则，认知教育不是学前康复教育的重点。 5，制定个性化的培养目标：孤独症儿童个体差异极大，许多可能会同时表现为多重障碍，也有部分儿童某方面的能力虽然超常，却难以在社会情境中发挥和适应性地运用。因此，制定培养目标必须注重个体适应性、针对性和延续性。在开始康复教育之前第一件事情就是给孩子做一个能力的评估。目前国内经常用到的有孤独症儿童心理教育评估（简称PEP-3，国内应用的版本简称CPEP），有些机构也在用国外常用的基本语言和学习技能评估（简称ABLLS-R）或语言行
16、为评估课程（简称VB-MAPP）。需要指出的是，没有一套康复教育计划是适合所有孩子的，所以在个别孩子身上出现奇迹的康复教育计划未必适合每一个孩子。盲目 采用其他孩子有效的方法是不科学的，也不能够使孩子的获益最大化。在实施个性化的康复教育计划的同时随着孩子年龄的增长，还要考虑其职业生涯发展，确定适合的教育目标和职业发展目标。 6，设计和带领孤独症儿童互动的环节：孤独症儿童的互动性意识和能力均很弱，在康复教育过程中要重视与孩子互动，策略有：（1）进行专业评估，了解孩子的特点与需求；（2）真正的接纳，建立良好的关系；（3）掌握孩子最感兴趣的事物，运用强化策略；（4）建立结构化教学环境，在小组课的设计
17、上重视孩子间的互动行为；（5）重视眼光接触，运用游戏、音乐和辅助沟通工具。 7，需配备的设备：根据孤独症儿童需求和自身情况，逐步配置康复教育必备的设备，以确保康复教育效果。例如已经证实有效的个体化评估软件及器材、部分或成套感知类训练器材、一定数量的功能性康复训练器材和康复设施；此外还应有电视机、DVD机、录音机、数码相机、摄像机、电脑、投影仪等；如开设相关课程，还需配有相应的设备。 8，需配备的教具、玩具和图书：需根据接收孩子的年龄段，配备符合年龄生长发育特征的玩具、教具和图书。例如为23岁的孩子配蜡笔、纸、积木、柔软的玩具，35句话的鲜艳色彩图书；再大一些的孩子可选择配备整套工具玩具、医生玩
18、具、厨房玩具和画面更复杂、句子更多的图书。另外孤独症儿童他们生活在与大家同样的环境中，可能会有感冒、发烧、腹泻、患上传染性疾病等。为确保对孩子的健康进行科学指导和监测，及时发现孩子身心异常问题，及早发现其患病症状，必要时转诊就医。 关于孤独症干预技术，目前国际上提出的已有上百种。美国国家孤独症中心2022年发表了一份名为“国家规范化报告”的文件。这份报告的目的是向家长、教育家以及其他专业人员提供对孤独症患者干预的有效性根据。“国家规范化报告”的总结是：已确认有效的干预方法中的三分之二是完全以应用行为分析（ABA）为其理论基础而发展出来的，其余是行为心理学与相关理论综合而派生的。目前在国内有部分
19、已经被系统引进，如应用行为分析、关键性技能训练法等。因每个孩子评估结果不同，机构要充分考虑其需求，包括发展的需求、专业技术支持的需求、 环境的需求等，提供适合的服务内容，不一定非要全部参加康复教育机构内提供的训练项目，只有选择适合的才是最好的。 九、康复教育人员应具备的条件： （1）具备较高的道德修养与心理素质；（2）具备团队合作意识和良好的沟通能力；（3）具备一定的专业知识与技能；（4）具有为达到专业标准而必须的工作年限；（5）身体健康。 十、融合教育： 可使孤独症儿童与普通学生共同学习、共同成长，学会做人、求知、创造等，使他们今后能够自然地融入社会，自立、平等地参与社会生活。同时还会针对孤
20、独症儿童的特殊需求有针对性地提供特殊教育和服务，对他们进行必要的康复和补偿训练，努力使他们和其他学生有平等的机会，共同发展。 十一、让孤独症儿童被社会接纳： 首先要让所有人树立正确的残疾和残疾人的现代文明观，孤独症患儿是社会大家庭的一员，应给予理解、尊重、关心、帮助。在教育、教学和活动中，应充分发挥人们的关爱、扶助及模范作用，促进大家对孤独症患儿被社会接纳。如选择学习能力相对较强而且有一定管理能力的儿童，协助孤独症儿童融入课堂学习和活动；或者是组织社会力量推行关爱和扶助孤独症患儿活动，使孤独症儿童感到与正常儿童一样过得幸福、快乐、不孤单。 十二、课堂行为管理： 孤独症儿童或多或少地会在课堂上表
21、现出一些扰乱行为，如离座、注意力不集中、发脾气、不按规定发言、心理问题等。训练者可以采取以下方法进行课堂行为管理：（1）可将其座位安排在离门远、有少许障碍物的位置，最好能靠近老师坐，便于及时提醒和作相应处理。（2）周围环境布置简单明了。教室墙面、桌面尽量少放与教学无关的东西。（3）仔细观察其发脾气的状况并认真分析原因，尤其是要分析其需求，千万不要误解误导，要用宽容、理解的态度，营造和谐、平稳的班级气氛。（4）建立沟通模式，引导学生按信号（如点名、眼神等方式）提示发言。课前辅导时教导其举手发言，一旦举手发言，立即给予正性强化。（5）加强心理建设，改善其固执、自我刺激等不当行为。适当适时发展其的口
22、语沟通能力和个人意愿表达能力，以减轻其心理负担。 十三、将文化学习、行为矫正相结合： 学习时，首先要稳定孩子情绪，仔细观察、分析，切实找出情绪行为问题发生的原因，调整处理方法（如合理安排环境、适时调整内容、改变要求、改善方法、改善处理态度等）；要微笑着面对他们进行教学，即使遇到儿童的情绪、行为问题，也要保持良好的状态。第二，要合理安排教学环境，如使用专门的个别训练室、利用多样化的教材、善于用各种感官刺激，协助孩子理解并掌握知识和技能；第三，要运用简单、清晰和直接的指令，包括口头、文字身体语言或环境提示，提高孩子独立学习和活动的能力；第四，要注意减少孩子的自我刺激行为，如摇摆手指、玩弄舌头、抓头发、呆望天空等，面对这些行为要积极处理，加强沟通，教孩子学会自我控制训练。